山場?

ゆくそです。火曜の夜ですね(´・_・｀)

今日は口腔外科と主治医の先生と話したくらいで、特に何もなかったです。

母の日も近いので、色々とネットで探していました。迷惑かけっぱなしだからねぇ…

治療のペースとしては、かなり順調みたいです。

当初は、一時退院の日程が5月中旬でした。ただ、今のペースではそれが早まりそうと聞いています。

アレですね。「まさか、こんなことになるとは、あの頃は考えることもなかった」的ななのを後から思わないか、怖いですねｗ

予定では、明日、リツキサンという分子保標的治療薬を投与します。

１１時から一日かけて点滴で投与するみたいです。副作用があるとのことでちょっとドキドキ。心電図モニターで心臓の動きを観察しながら少しずつ滴下するそうです。

木曜日は、背骨に穴を空けて、脊髄に抗がん剤の注射をします。うーん、怖いｗｗあと、その日に、親と一緒に今後の話を聞きます。一時退院いつになるかな！

金曜日は、骨髄液をとるようです。血液よりも更に詳細に、体内に白血病細胞がないか確認するためです。取る時に、ちょっと気持ち悪いと思いますよって言われました。うーん、怖いｗｗ

でも、この３つが第一クールの山場のようです！

たった３日！乗り越えます(`・ω・´)

◼︎追伸

なんかすごい腹が減ってますw

三食カップラーメン食べさせて頂きました😋あと、ハーゲンダッツとゼリーも！モロゾフのゼリーヤバイ！

ごちそうさまでした｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

リバウンドしていきそう笑

急性リンパ性白血病について

ゆくそです。月曜の夜です。

血液の数値について、主治医の先生と話しました。

白血球の数は、正確には36100でした。これに関しては、未熟な白血球が増えているためで、数日で減少し、一定値に落ち着くのではないか、とのことでした。

様子を見てきたいと思います。

話の中で、近いうちに親を呼んでほしいと言われました。現在の状況や今後のスケジュールについて理解と共有を図りたいようです。気になりますね。

タイトルの件、少しまとめたので整理します(^^)

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■白血病　#1

・血液中の白血球が悪性腫瘍になった血液がんの一つ。

・病状の経過、白血病細胞の由来する血球細胞より、大きく４つに分けられる。

　　・急性骨髄性白血病

　→・急性リンパ性白血病

　　・慢性骨髄性白血病

　　・慢性リンパ性白血病

■白血病の原因　#2

・他段階的の遺伝子異常を経て発生する。

・遺伝子を傷つけるものとして、タバコ、放射線、薬、ウイルス等がある。

・放射線は、チェルノブイリ、広島・長崎の調査より由来。100ミリシーベルト未満の被爆では、がんの多発は見られていない(2011年3月11日の福島第一原子力発電所のメルトダウンによる白血病やがんの増加はみられない・・・20ミリシーベルト以下)。

・遺伝子異常が子孫に伝わる遺伝子病ではなく、伝染もしない。

・なぜ白血病になるのかは、偶然によるもの（はっきり分かっていない）

■急性リンパ性白血病　#3

・血液は、感染予防の白血球、酸素を運ぶ赤血球、出血を止める血小板からなる。

・血液には、造血細胞という血液のもとを作る過程で、細胞がリンパ球に成熟する段階がある。ここでガン化した状態を言う。

■急性リンパ性白血病の治療　#4

・抗がん剤による化学療法と、造血幹細胞移植が主体。

・寛解（かんかい）という白血病細胞が認められなくなった状態にした後、体内に残っている白血病細胞の治療として、地固め療法や強化療法を複数回実施。

・加えて、中枢神経(脳・脊髄)に白血病細胞が広がることが多いため、骨髄内へ抗がん剤を投与するのが一般的。

■治療での問題点　#4

・感性症と出血による合併症が最も頻度が高い。抗生剤、血小板輸血で対応。

・感染症合併時、脳出血、肺出血が起こりえる。

・頻回の輸血により、抗HLAが生産され、血小板輸血不応性となる。

■治療の流れ　#5

　(1) 寛解導入療法

　(2) 寛解後療法(地固め療法)

　(3) 維持療法

　　※ 効果があれば、1～2年。

基本的には化学療法を実施。化学療法のみでは、治癒が難しいと予想される場合、造血幹細胞移植を検討する。但し、ある程度白血病細胞が減少している必要有。

■がん治療での寛解、治癒・完治　#6

【寛解】

・病状が落ち着いており、臨床的に問題が無い程度まで治ったこと

・骨髄中のがん細胞が5%以下、末梢血にがん細胞が検出されなくなった状態

【治癒・完治】

・寛解状態が5年続けば、「治癒」「完治」と表現される

■生存率　#2,3,7

【初回寛解導入療法における完全寛解率】

・70% ～ 80%

【長期生存率(5年)】

・小児：80%以上

・30歳以下 × 白血球3万以下 × Ph染色体陰性：53%、20%～40%(年齢が上がるにつれ低下)

・15～59歳：23%～33%

・35歳以下 × 白血球3万以下：55%

・36歳以上 × 白血球3万以下：34%

・36歳以上 × 白血球3万以上：5%

 ※年齢によって使用できる薬の種類や頻度が異なるため、若いほど値が良くなっているようです。また治療開始までの白血球数と、染色体異常の条件(どの番号が異常になるか)によって、生存率は変化するようです。

■生存率に対して今思うこと

・私に当てはめると、白血球23700なので、白血球3万以下の条件になります。

・どの番号の染色体が異常であるかは詳しく聞いてませんが、少なくともPh染色体異常ではない、と聞いています。

・自分で記載しておいてなんですが、生存率は、情報源によってまちまちでした。データを取得した時期や、サンプルの数、条件が異なっているためです。また、ほとんどが若干古いデータを参照し続けてる気がします。加えて、急性リンパ性白血病の中でももう少し分類は分かれるのですが、そこが一まとめになっているように見えました(本当は違うかもしれません)。

・一般的には、1年は大丈夫で、５年生存となると再発等により 20% ～ 40% に落ちる、というのが多いみたいです。調べてくれた人もいるかもしれません。

・だけど、1条件下での確率で、それは全ての人には当てはまりません。医療も進歩しており、細かく治療法が確立され、新薬も開発されています。

なので、私は未来は明るいと思っています(^^)
 

　＃1 愛知県がんセンター中央病院

　＃2 日本成人白血病治療共同研究グループ

　＃3 がんプロ.com

　＃4 関西電力病院

　＃5 国立がん研究センター

　＃6 がん情報ポータルサイト

　＃7 日本内科学会 102巻7号(H25.7.10)

白血球の上昇

ゆくそです。月曜日の夕方ですね。

先ほど、白血球が30000になっており身体に痛みが出てないか、確認されました。

大きな痛みはありませんが、若干胸に違和感があるのと、すごいお腹が空いてます笑

上がりすぎていたため、今日の注射は中止となりました。

白血球は20日時点で900(標準値:3500-8500)だったので、かなり急な上昇です。

看護師からは注射で上げているので気にしなくていいとは言われています。でもやっぱり少し気になります。主治医の先生とは、数値について話せていないので、データと共に詳しく聞きたいと思います。

なんだか落ち着かないので、短いですけどこの辺で失礼します。

水分・感謝

ゆくそです。月曜日ですね！

土日は、体調不良という程ではなかったんですけど、若干の目まいと睡魔で、ほぼ寝てました。

なぜか昼間にやって来るから、点滴や注射してもらっても、頭がカックンカックン。 ご迷惑おかけしました😭

18時に夕食を食べるのですが、昨日は食べて歯磨きした後、夢の世界へ😇そして0時に目覚め😈

寝なきゃー！ってごろごろごろごろーってしてたら、明け方眠れました。blog更新する夢を見ました笑

タイトルの件、土日に面会きてもらって気づきました。全然水分とってないことに。

入院当初は、破壊した白血球を体外に出すために、多量の食塩と利尿剤を投与されていました。体がどんどんむくみ、点滴みるだけで吐き気が。

体重64キロになり、60キロにするのが君の仕事と言われました。しかし、1日だった時の体重は63.4キロ。。

仕事できていないと言われてるようで、ショック受けました。。そして、点滴増加の利尿剤増加。。

トイレに張り付いて、1週間くらいでなんとか60キロは切れました！感動ですよ、もう。看護師さんに、見たかっていう顔してたと思います笑

今は53キロくらいです✌︎

当時は、体内にガンガン水分入れられたので、水を見るのが嫌になりました。薬飲むときも極力少ない水で対応。

途中から食塩の点滴は外れたのですが、その時を引きずって、今でも水を飲んでいないことに気づきました💦

なんか肌が乾燥してるなーって思ってたのですが納得。

そういえば、献血した時も、ジュースいっぱい飲まされますよね。血を作る上でも水分摂取をもっと心がけようって思いました。

___

話はかわりますが‥

土日、貴重な休みなのに、面会に来てくれたんです。嬉しさと申し訳なさあるけど、やっぱり嬉しいです。ありがとうございます。

⚫︎テニス部ガールズ(^^)

体調があまりよくなくて少し反省😞

でも話してるうちに大分元気なれました！ありがとね！

マンガ全部読ませて頂きます！マンガ大好き＼(^^)／

てか、すどーちゃん。これ全部新品‥？悪いな💦💦

⚫︎テニス部イケメンズ(^^)

またまた体調が落ちてて申し訳ない😞

でもやっぱ、話してると元気もらいました！ありがとー！

とりあえず高松が俺のこと好きなのはよく分かったよ！可愛い後輩じゃ笑

ちっちゃいカップ麺、昨日さっそく食べさせてもらいました👍うまい！

⚫︎組合@組織教育

遠いところ足を運んで頂き、ありがとうございます(._.)

もう、ね、声にならないですよ。

部屋に飾らせてもらました！そして眺めながらにやにやしてます←

短時間で千羽作るって、相当バタバタしたと思いますし、いろんな人に説明してお願いするのも、大変だったと思います。大変なんて言葉じゃ言い表せないんでしょうけど‥

一羽一羽の異なる鶴を見ていると、胸の奥がジーンと温かくなり、元気が湧いてきます。

病気ですけど幸せを感じちゃってます。いいのかな笑

⚫︎F夫婦(^^)

子供が熱出てるのに、ありがと！体調もめっちゃよくて、楽しかったです！

食べ物の話ばっかりして、すごくお腹空きました笑

退院したら紋次郎ねー！よく焼く焼肉って新しい世界！

___

改めてですが、

この度のことで、多くの方にご迷惑をお掛けしたことと存じますが、寛大なるご理解を賜りました上に温かい励ましのお言葉まで頂戴し、誠に痛み入ります。

現状は、第1クールの中盤で、血液データの結果次第で後半へ移行できそう、と言うところです。今のところはかなりいいペースのようです。

治療は、薬が私の体に合うか合わないか、効くか効かないか、なので、正直私が頑張るところはあまり無さそうです。無理するなと言われても、私に選択肢はないですし。

ただ、励まし頂くことで、不安な気持ちは消えますし、退院することがほんっと楽しみになります。副作用なんて気にせず、明るく入院生活をさせて頂いており、感謝しています。

私は病気なんかに負けるタイプじゃないので、これからもきっといい報告が続くと思います(^^)

こんな私ですが、是非とも今後ともお付き合い、宜しくお願いします。

少し回復

ゆくそです。金曜ですね！

今日、血液検査の結果を見たところ、なくなっていた白血球が900に回復していました。

1週間程度想定よりも早いみたいで、まだ様子見の段階ではありますが、このままいけば来週後半には、中枢神経(脳、脊髄)への薬剤投与が出来るようです。

中枢神経は、これまでの方法では薬が届きにくいため、主に腰から骨髄内に注射することで、薬を流し込むみたいです。

想定よりも早いということが、どう考えていいのか分かっていないので、若干戸惑い。ただ、主治医はいい傾向と言ってくれているし、治療を早められるのはいいことだろうと、前向きに捉えたいと思います。

あと、昨日の実習生ですが、色々と調べて答えてくれました。がん治療向けの口内製品も多いみたいで、興味がでました。

実習も今日で終わりとのこと。親に勧められて看護師目覚ましてるって言ってて、自分の中で葛藤あるみたいでした。まだ他にも実習いくと言ってましたので、色々と経験して結論でるといいなと思います。

後は、かなりグタっとしちゃいました。

昼前にシャワー浴びたのですが、抜ける抜ける。シャワー当てるだけで簡単に抜けるといいのですが、なかなかそうはいかない。髪を少しつまむようにして引っ張ると、すぽっと抜ける。 

今日も長めのシャワーになってしまいました。

今の頭を表現すると、「焼畑」、「友蔵」、「赤ちゃん」ですかね笑

髪の毛がなくなったことによる頭皮トラブルを注意されましたので、しばらく気にしていこうと思います。

その後、ご飯を食べて、抗生物質や血小板輸血をしてもらいました。

ただ、アレルギー反応が出ちゃって、手が赤くなり痒くなってしまいました。自分では大したことないと思ってるのですが、別の薬を投与してもらい、反応を抑えてもらいました。

色々と薬入れたせいなのか、長時間のシャワーなのか、輸血のアレルギーなのか、その後は、ベッドでダウンしてました💤

その他にも薬投与や簡単な検査があったのですが、白目でやっていたと思います笑

夜は同期がきてくれました。

金曜にすまん。

とにかく髪の毛を励ましてくれました笑

人に気を使わせるのはちょっと申し訳ないですねorz

あ、あと、看護師さん多くいるから、面白い話できなくてスマンと言われました。ゲスな話はいらんからね笑

では、このへんで！

口内炎なかなかしぶといです😭

◼︎追記

何名かから、コメント打てないよって連絡もらいました。設定上は誰でも許可にしているのですが、少し調べてみました。下記で対応できると思います。

 ・Cookieの有効化

 ・コメント打つ時間長くなり過ぎない

 ・はてなiDの取得

多分これで大丈夫と思います。多分。。

今後ともよろしくお願いします🙇

口内炎

ゆくそです。ばんわ。

朝起きたら口の中にできてました。

うがいに手洗い、歯磨きとかなり細かくしてたのにそれでもできるとは‥

口内炎。ショック！

右奥歯付近にあって、食べる時はもちろん、うがいするのも痛い。

歯が当たる( ；∀；)

我慢してたら治るんかなーと思って看護師さんに聞いてみました。白血球がないので自己回復しないとのこと。

うーん、色々あるもんだ。

薬塗り塗りしまくり(￣^￣)

そのおかげで、夕食には大分痛みひきました！すごっ。

朝は、少し病気のことについて調べてました。今は色々情報収集中で、ある程度まとまったら主治医に少し確認してもらって、アップしたいと思います。

頭の整理にご協力ください笑

昼には、実習生のこが看護師さんと歯磨き講習にきてくれました。

ご飯食べた後に、歯にピンクの液みたいのつけて、その後歯磨きしました。

うがいした後、口の中をみて、ピンクがあると磨き残し。けっこうきれいにしてるつもりだったんですが、親知らずのとこは真っピンク（´-`）

してるつもりでもできてないんだなーと実感。そりゃ虫歯にもなるし、口内炎もできるか。。

その後、歯のことについて色々教えてくれたんだけど、分からないことがあったので質問してると、そこ勉強してなくてすいませんって言われてしまった。明日また調べてきてくれるらしいけど、興味本位で聞いたことがほとんどなので、なんか申し訳なくなりました。

あとは輸血してもらって大人しくしていました。今日はヘモグロビンで赤いやつ。大事に吸収させてもらいます(_ _)

んで、夜です。

会社の先輩がきてくれました！やっぱ話すのっていいですね笑

色々と聞いてもらってありがとうございます。

仕事帰りでお疲れだったと思いますが、めちゃめちゃスッキリさせて頂きましたw今日はこの余韻で眠りにつかせて頂きます！笑

髪

ゆくそです。こんばんは。

今日は色々ありました。

まず採血を首からしました。なんで首から採るのか聞いたんですが、血管が太いから取り易いみたいです。

じゃあ何で今までずっと左腕から採ってたのか聞いたのですが、看護師さんからは明確な答えもらえませんでした。

主治医の先生に聞くと、分かりました。2点あり、1つは首から直接抗生物質や抗ガン剤等投与しているため、腕に比べると若干データの正確性が劣ること、１つは首から採った際に血液が管に流れてしまうことがあり、その血液が管で固まることで感染症を引き起こすことがあるらしいです。

自分に選択権はないのですが、納得して一歩一歩進むことで、安心感がでます。

その後、ステロイドを投与。抗ガン剤に比べると弱いのですが、これも白血球を壊すらしいです。また、リンパ球も壊すとのことで、データに注力くださいと言われました。ただ、リンパ球は、破壊されてても体の中に留まることが多いので、数値的には変わらないかも、とも言われました。うーん、難しい。

そうこうしてると、点滴がなくなり、交換かなーと思ってたら、取り外すこととなりました！

入院してからずーっと接続されてた点滴が外れたんです( ；∀；)これで夜中のトイレに悩まされなくてすむ😭

もともと壊れた白血球を排出するために取り付けてたのですが、白血球がほぼ0になったので、必要なくなったみたいです。

白血球を増やす注射や、輸血をしてもらって、今は体調を整える時期にきました。

そして、今日は15時から散髪です。まだ来ないかなーと待っていた14時。

ん？

ん？

ん？

髪の毛がふぁさっと抜けました。

引っ張れば引っ張るほどふぁさー。

ふぁさー。

毛根から抜けるのではなく、髪の毛を切られた感じになってます。

そして15時。

美容師さんがきて、どうしますって聞くので、とりあえずベリーショートでって言いました。

切りながら、強い髪の毛ですねー、とか言ってくれるんですけど、いや今から抜けてきますから！と心で思ってました。

セットの最終らへんでなんかどうでも良くなってきて、もっとバッサリ言っちゃってくださいとお願いしました。

坊主とまでは行かないのですが、モヒカンみたいなそんな感じに。

んで、その後シャワーを浴びる。

もうね、抜ける抜ける。さっきのセットはなんだったんだと。洗ってつまむたびに手の中には髪の毛がw

ちなみに脇もポロポロ。お又もポロポロ。でもきれいに全部抜けるのではなく、不揃いです(´-ω-`)

太ももから下は抜けませんでした。そのうちくるのかなー。

全身洗って、ふと髪の毛触るとまた抜ける抜ける。このままではベッドがヤバいことになると思って、ごしごしごしごしごしごし。

終わらん／(^o^)＼

1時間くらい洗って(抜いて)諦めました。シャワー室、髪まみれにしちゃいました。ごめんなさい🙇

戻る途中はふらふらで、ヘモグロビンが足りないことを実感しました。

血をください笑

今はまだ髪の毛はあります。けど部分的に髪の毛が抜けてる(肌が見える)っていう、そんな感じです。

いきなりくるんだなー。

ただね、思ったよりなんとも思っていません。今のところは。

とうとう来たかーっていう感動(?)と、抜け毛の掃除がうざそうだなーっていう、そんな気持ちです。

予め分かっていれば、案外受け入れられるもんですね(´∀｀)ケラケラ