ゆくその七転び八起き

白血病や日常のことを書くよ

抗がん剤4スタート

どうもゆくそです。昨日からおしっこばっかりしてます。。

 

今日の朝、血液検査を行った後、クリーンルームに行くため引越しをしました。

今回も個室で、4人の性活生活から変わりました。

最初は4人部屋どうかなーって思ってました。いびきうるさいし、朝夜早いし、声が大きいしで、なかなかリラックスできる空間ではありませんでしたw

でも、朝夜が早いのでこちらも早くなるし、いびきは耳栓すれば問題ないし、声は大きく口が悪いように見えたんですが意外に愛情ある口調にも思えてきたんですよね。それに、自由に院内を移動できるのもよかったです。

今、個室にきてみて思うことは、前であればこの時間(22時)なるとグーグーっていびきや、スースーって寝息が聞こえてくるのが、無いんですよね。少しの期間ですが、今まであったものが無いとめっちゃ戸惑いますね。俺どんだけ順応力高いんやろ。←よく言いすぎ?笑

 

個室移動の後、髄注をしました。嫌だったorz

台の上に体を丸めて寝て、背中に麻酔。痛い(泣)

その後、隋液の採取 → 抗がん剤投与 → 足が猛烈にしびれる → 自分の体重で足が痛い → 飛びたい(泣)

 

んで後は抗がん剤を入れて、おしっこして、体重計って、おしっこして、おしっこして、、

予定では今日から3週間!

若干慣れてきてるところもあって、嫌だなって思うことも増えてきつつありますが、今回のは前回に比べると軽いみたい!その言葉で気分的にはほんと楽!

耐えてきます☆

f:id:Yuichi_E:20170814223932j:plain

 

---

昨日は久々に白血病について、もう一度調べてみていました。内容が最初よりも大分分かるようになってきて、そんな自分が少し嬉しかったです。

で、他の方が闘病に対してどう感じていたのかも知りたくなり、blogを読んでいました。今までは最新記事を見て、安心できるものしか読んでなかったのですが、目に止まったのが治療中に命を落とした方のblogでした。亡くなるギリギリまで記載しており、治療に向けて頑張るって気持ちと、それが叶わなくなった時、終わりを自分で選んだ時、書きにくいことを細かく自分の言葉で綴っているblogでした。

どうもそのblog、生前の本人の意向で本にもなっているらしいです。amazonで購入できました!明日届くのでまた読んでみたいと思います。読みたい人もしいたら言ってくださーい!

ほっこり

どうもゆくそです。昨日は治療としては何もなく月曜からの予定を聞いただけでした。あと面会きてくれてどうもでした!おいしそうに食べてる姿とお父さんしてる姿になんだかほっこりしました。

 

今日は、明日からの抗がん剤治療に向けて、点滴と利尿剤の摂取をしています。

今回は3週間程度の入院になりそうで、前回の治療に比べてると若干短くなります。ただ、今回使用する抗がん剤は、体内に取り込むと肝臓に負担をかけるため、すぐに排出する必要があります。そのため今日は、点滴と利尿剤を用いて、排出しやすい体を作っています。

利尿剤は朝食後と夕食後に飲むのですが、おしっこの回数が少ないと増やされるので要注意です。1回目の入院の時は、動くのがしんどくて行ってなかったんですが、体が水でパンパンになってしまいました。その結果、強制的に体に利尿剤を打ち込まれてしまい、寝ることもできなくなり、めっちゃしんどかったです。そうならないように、意識してトイレ行きます。

 

先ほど、ご飯食べた後に、ジュースを買いに行きました。デイルームという家族でご飯を食べたり、談話したりするスペースがあるのですが、そこで向かいの方が、家族と話していました。お孫さんも来ていて、そのお孫さんがおじいちゃん(患者さん)のことが好きみたいで、色々話している姿になんだかほっこりしました。

 

あ!そうそう。一時退院中ですが、体に少し変化が出ていました。気付いた方もいるかもしれませんが、体毛が薄くなってました。すね毛とまゆ毛と○○毛がだーーいぶ薄くなりました。子供に戻ったみたいでなんだかほっこr

 

クリーンルーム外

どうもゆくそです。昨日から入院しましたが、今回はクリーンルームの病室がいっぱいだったため、通常の病室で入院しています。

部屋は4人部屋で、けっこう年配3人の方が他に入院しています。

いいところとしては、クリーンルームではないので、院内を自由に歩くことができます。これがほんとにいい。自分で好きなところ歩けるのはもちろんですし、コンビニに行って食べたいものを自分で買うこともできる!あと、人の話してる声がしてるところも新鮮でよかったです。

ただ、集団の部屋なので、前までは22時過ぎても起きていられたのですが、今は明るくしてると迷惑かけるので寝るしかありません。また、4名を遮っているものがカーテンだけなので、声がよく聞こえます。このことでけっこうな衝撃を受けました。

他の3名の方なのですが、看護師さんに対して言い方がけっこうきついです。あこが痛い、ここが痛い、この薬ぜんぜん効かへん、何回書類にサインさせんねん、急に入院させられて墓参りも行かれへん等など。また、何か聞かれても素直にはいということがなく、何かとつっかかっています。

少しくらいの痛みは耐えたらと思うし、薬のことは医師に言うべきだし、書類へのサインは病院事務に言うことだし、急な入院って生きるために入ったんでしょって、心の中で思っていました。ただ、看護師さんが入ってきた時には、この声は○○ちゃん、今日は俺の担当とちゃうんかとか、仲良さげな感じもあって、衝撃でした。きっと甘えてるんでしょうね。看護師さんも困った声にはなるものの、うまくあしらっていて、こっちはこっちで慣れてるんだろうなーと感じました。

また、女性医師が来たときにも、同じようなことを言うものの、こちらは慣れていないのか、困り果てていました。最後は、他の患者さんのところも行かなきゃいけないのでって出て行こうとしても、逃がすかと文句をいい続けていました。なかなかの衝撃です。

 

直近の治療スケジュールとしては、首にカテーテルを通し、最初にリツキサン点滴、抗がん剤投与に備えた点滴を行い、抗がん剤投与となります。月曜日から抗がん剤投与なので、おそらく来週早々にはクリーンルームに入るものと思われます。

昨日は首にカテーテルを通しました。

最初に麻酔をした後、医療用の針金で首付近の静脈を通り、心臓の右心房まで刺します。痛みは麻酔をしているので強くはないものの、心臓を刺された瞬間、バクバクという音がMAXになり非常に気分が悪くなります。何もできないのですが、深く深呼吸して無理やり落ち着かせました。通した直後は、なるべく首を動かさないようにして寝ないと首が痛いので、少し大変です。あと、起き上がるときってどうしても首に力いれちゃうんですよね。首に力を入れないで寝たり起き上がったりって、意外と大変。ぜひ試してみてくださいw

f:id:Yuichi_E:20170811174942j:plain

今日は、リツキサン点滴を行いました。これは抗体を作る薬で、白血病の治療には非常に有効なため、毎入院のたびに行います。ただ、副作用によって死亡した例もあるため、細かく状態を確認してくれています。

まず30分前にアレルギーを抑える薬と痛み止めを飲みます。

f:id:Yuichi_E:20170811175409j:plain

30分後に点滴を開始し、一定のタイミングで体温や酸素濃度、血圧などを計測していくのですが、薬の影響でめちゃくちゃ眠くなるため、この検査がしんどかったです。落とす量は状態に応じて変化させながら決めているらしいのですが、眠すぎてほとんど記憶がなかったです。大体4時間程度で終了しました。今回でリツキサン4回目ですが、過去3回で影響がなかったので、検査が大分簡素化されていました。前は心臓のエコーをとりながらだったのですが、今回はなかったです。死亡例のほとんどは、投与後24時間以内で、何かあれば知らせてとのことですが、ほぼ心配ないだろうとのことでした。

 

まぁ、日曜日までは確実にクリーンルームではないので、気持ち的には大分楽です。今からご飯ですが、食べたらアイス買ってきたいです笑

どうもゆくそです。ご無沙汰です・・・。書きたいことはたくさんあったんだけど、色々してて書けなかったです。。

 

3つあります。(でも3つ目長いです!)

 

1.外来行ってきました。検査でも特に問題なくとのことでした。

 

2.会社行ってきました。病状の途中経過の報告と、問い合わせもらってたことあったのでその話をしにいきました。

仕事で関係ない方も皆さん、色々話してくれてめっちゃ温かかったです。。ただ、自分いるだけで時間とっちゃうので申し訳なかったです。色々話したかったのですが、あまり邪魔もできないので午後一で帰らせていただきました。またゆっくり話してもらえたら嬉しいです(^^)

 

3.旅をしてきました。名古屋と長崎と沖縄。

節約のため、初めてLCCを使用しました!あと、知り合いを頼って泊めてもらったり遊んでもらったりしました。

【名古屋】

f:id:Yuichi_E:20170809233842j:plain

名古屋では、名古屋水族館と名古屋城名古屋市科学館等行ってきました。水族館と科学館でスペースプレーヤー発見しました!行った日はめっちゃ暑くて、移動でくたくたになりました。科学館ではギネスに認定されたプラネタリウムがあるのですが、爆睡してしまいましたw

【長崎】

f:id:Yuichi_E:20170809234304j:plain

f:id:Yuichi_E:20170809234314j:plain

f:id:Yuichi_E:20170809234310j:plain

長崎は、平和公園軍艦島、史跡料亭 花月等行ってきました。平和公園は、9日に向けて工事をしていました。中学の修学旅行以来で訪れました。今日TVを見ていて、行ってきた直後だったこともあり、感じることが多かったです。

軍艦島は、もともと廃墟が好きで、ぜひ行きたいと思ってました。景観も好きですが、当時の人を思い浮かべて想像するのも好きです。上陸できる時間は短く行ける範囲も限られていましたが、幸せな時間でした。軍艦島ミュージアムという、上陸しなくても軍艦島を味わえる施設があるのですが、そこには多くのスペースプレーヤーがあり変に感動しました。

花月は、坂本龍馬が酔っ払ってつけたと言われる刀傷があります(諸説有り)。そこを見させてもらって、そのあと長崎の卓袱料理を味わいました。食べていて大人になった気がしました。

【沖縄】

f:id:Yuichi_E:20170810000535j:plain

f:id:Yuichi_E:20170810000540j:plain

f:id:Yuichi_E:20170810000548j:plain

f:id:Yuichi_E:20170810000552j:plain

沖縄は、美ら海水族館平和記念公園斎場御嶽等行ってきました。初の沖縄!レンタカーを借りてドライブするのが気持ちよかったです。

水族館では水槽もすごかったのですが、スペースプレーヤーがあったことにも感動しましたw水族館にはけっこう採用されてるんですね。

平和記念公園では、花売りのおばあさんがいました。思うことがあり購入し、花をお供えしてきました。

斎場御嶽世界文化遺産の史跡で、全然違うはずですが、カンボジアを思い出していました。距離は長くないのですが、坂道があり気温も高かったため、汗だくになりました。でもそういうのも楽しかったです。

 

そんなこんなで、昨日帰ってきました!体の筋肉痛がやばいです。

初めてのところが多かったこともあり、まだまだ知らないことって多いんだなと改めて実感しました。

 

あ!そうそう。沖縄でお金がなくなり、ATMでお金を下ろしたのですが、これが出てきました。

f:id:Yuichi_E:20170810002325j:plain

お昼ごはんを外で食べて、支払いをしたら、レジが受け付けず、めっちゃ時間かかってましたw

 

 

・・・と、こうやってリフレッシュできたところで、今日病院から電話かかってきました。明日からまた入院です。はぁ~、がんばろ!

 

今日は、君の名は、をレンタルして最後の充電をしましたbb

外来

どうもゆくそです。今日は病院に行ってきました。

 

最初に血液検査。毎日たくさんの回数こなしてるからだと思いますが、外来の血液検査は痛さが格段に少ないです。注射って嫌で、入院の時は覚悟決めて諦めてます。けど、ほんと外来は平気です。

 

そこから結果でるまで待機した後、主治医との問診。実は金曜日くらいから首が痛くて気になっていたので相談しました。症状を細かく聞いてくれて、考えられることをいくつか教えてもらいました。

これまでに会ったことある医者は、少し聞いて薬出して様子みましょうってこと多かったので、何かあればまた話したいと思いました。しかも、過去の自分でも忘れてたことも覚えてくれてて、感動しました。ただ、細かいところは分からないので、その場でCTの予約電話をしてもらい、撮影することとなりました。

 

少しの待機のあと、CT撮影。もともと、入院前の検査でお腹に良くないものが写っていたので、今の状態確認と追加で首を撮影しました。最初見た時は設備に感動したのですが、さすがに慣れてきています。

 

その後、再度主治医との問診。お腹に関してはキレイになっていました。首に関しては若干腫れているとのことでしたが、今飲んでいる薬で良くなるとの判断でした。痛み止めの薬出すか聞かれましたが、症状の変化を自分でも感じたほうがいいかと思いやめておきました。

 

後は清算と薬の購入。薬は朝と夜に飲んでいる薬があり、なくなったので新たに処方されました。外で購入するのですが、今日はいつもと違うところで購入してみました。

いつものとこは、病院から近くてきれいで、待ってる間も退屈しないとこだったのですが、その分待ち時間も長かったです。これまで薬もらうのに最低30分は待たされて、今日も中をのぞいて満員で決心!

その店は2階にあり、病院の2階から歩いて行けます。行こうと思った薬局はそこの1階にあります。同じ建物ですし、新しさも設備もほぼ同じでですが、一人もお客はいませんでした。こんなに場所によって差があるんですね。時間は極端に短くなりましたし、薬の説明にも薬剤師が座ってるとこにきて説明してくれました。なかなか快適でした。

 

16時くらいに全て終わり帰路へ。駅では鰻売ってて、土用の丑の日と知りました。今度食べよ(^o^)

 

で、ホームへ。時間が少しあったので待合室に行ったのですが、人いっぱい。そして着物の人だらけ。今日は天神かー。

中に入るといいにおいがして天国かと思いました。女性しかいなかったんですよ。そんな時間も長くは続かず、すぐ電車がきました。

 

電車の中はやはり女性の着物の人多かったです。

いい匂いはしませんでした。

YouTuber

どうもゆくそです。日記です。

木曜の朝に足が筋肉痛になったことを書いたのですが、けっきょくその日から金曜の夕方頃まで痛すぎて、全然動けませんでした・・。

4週間くらい寝てたのに、退院したてでちょっと動きすぎちゃったみたいです。

と言っても、某イオンから某駅まで2往復程度で、5kmくらい。足がまず衰えるって聞きますが、ほんとそのとおりだと実感しました。なんか悔しい。

でも、夕方には大分治まって、昨日は痛みもほぼ無くなりました。よかったよかった。

 

昨日は、夜に焼き鳥を食べました。入院中になぜかすっごく焼き鳥が食べたくなってて、念願叶って行けました。幸せなひと時。あと、一杯だけお酒飲んでみました。くらくらするかなーと思ったんですが、意外と普通でした。仕事帰りなんて、速攻で真っ赤になってと思いますが、そうならなくて、なんなんでしょう。体が疲れてないからなのか、血行が良くないからなのか、うーむ。

 

その後は、近くのお祭りをのぞきました。人ごみはできるだけ避けるように言われていたので、少しだけ。たくさんの出店や人、太鼓の音など、活気にあふれた雰囲気に自分も元気がでました。

 

その中、ただでさえ人は多かったのですが、より密集した人ごみがありました。どうも有名人がいるらしくて、すごいことになってました。誰だろーって覗いたのですが、どこにいるのか、だれなのか全然わからない。人が多かったって言うのもあるのですが、顔を見ても分からない。聞こえてくる名前を聞いても、さっぱり分からない。

でも人は多くて、めちゃくちゃキャーキャー言ってます。更にどんどん人が集まってくるような状況が続いています。

この状況で普通の集まりと違うところがありました。それは集まる人の大半が中学生くらい。あとは小学生、高校生くらいの年代のこ。

ま、タイトルにもありますが、中心にいた方はYouTuberでした。

前に芸能人の方と写真撮ってもらったのを載せさせてもらいましたが、その時とは異なる年齢層、人、勢いを感じて、今さらですがこういう世の中なのかと感じました。もちろんこれが全てじゃないとは思いますが、ほんと衝撃を受けました。

 

興味を持ったので、帰ってきてからネットで調べようと思ったのですが、名前が全然思い出せず・・。顔は出てくるのですが・・。

軽く検索していると、子供のなりたい職業でも、YouTuberが出てきている、という記事がちらほらありました。そう言えば、一時期話題になっていましたよね。改めて調べてみました。

 

ソニー生命保険さんが実施した「中高生が思い描く将来についての意識調査2017」の将来の夢ランキングによると、下記です。

---

■男子中学生
 1位:ITエンジニア・プログラマー(24.0%)
 2位:ゲームクリエイター(20.0%)
 3位:YouTuberなどの動画投稿者(17.0%)
 4位:プロスポーツ選手(16.0%)
 5位:ものづくりエンジニア(自動車の設計や開発など)(13.0%)

■女子中学生
 1位:歌手・俳優・声優などの芸能人(19.0%)
 2位:絵を描く職業(漫画家・イラストレーター・アニメーター)(14.0%)
 3位:医師(13.0%)
 4位:公務員(11.0%)
 5位:文章を書く職業(作家・ライターなど)(10.0%)
 ~~~~~
 10位:YouTuberなどの動画投稿者(6.0%)
■男子高校生

 1位:ITエンジニア・プログラマー(20.8%)
 2位:ものづくりエンジニア(自動車の設計や開発など)(13.3%)
 3位:ゲームクリエイター(12.5%)
 4位:公務員(11.8%)
 5位:学者・研究者、運転手・パイロット(いずれも9.5%)
 ~~~~~
 10位:YouTuberなどの動画投稿者(6.8%)
■女子高校生
 1位:公務員(18.8%)
 2位:看護師(12.8%)
 3位:歌手・俳優・声優などの芸能人(12.5%)
 4位:教師・教員(10.8%)
 5位:絵を描く職業(漫画家・イラストレーター・アニメーター)(9.8%)
-------

 調査対象 :ネットエイジアリサーチモニター会員を母集団とする全国の中高生
 調査方法 :インターネット調査
 有効回答数:中学生200名(100/100)、高校生800名(400/400)

 ---

ネットエイジアとは、リサーチモニターを提供するネット調査会社のようです。更に詳しい情報も載っていたので、興味あればソニー生命保険さんのHPを見てみてください。順位見てると、YouTuber以外にそうなん!?って感じるところがありますね。

 

上記情報を見ると、 調査方法がインターネットってなっていますよね。そもそものアンケートに答えた対象者が、中高生の内ネットに関して意識の高い人が回答しているんじゃないんかな、と感じてしまいます。

そうなると、この順位自体が、話題作りのために意図的に誘導したんちゃうんかと感じる人も多いんじゃないですかね。実際、この情報を引用した記事はけっこうありましたが、調査方法の記載がないものもありました。

 

ただ、今は、そこまで外れたものでもないのかなと感じています。それくらい自分の目で見たものはインパクトあって、最近の子供達のYouTuberへの関心、リスペクトを実感しています。

自分で書いててなんですが、今はネットって身近ですし、中高生なんてスマホスペシャリストだらけだと思うので(偏見かな)、大人以上にネットは身近な存在ですよね。ソニー生命保険さんのHP見るとけっこうなボリュームの情報が載っていたので、アンケートに答えた人達も時間かかったんじゃないかと思います。それなのに回答してるので、ある程度は将来について意識が高めの人の情報なのでは、とも言えるんじゃないかなと。まぁ、答えた特権みたいなものが何かあったのかもしれませんが。。

 

同じ情報でも、一部分でも自分の目で見た後はデータに対して自信が持てるって言うのもありますし、発想も広がりますね。発散もしますけど笑

腑に落ちる説明しようと思うと、データだけじゃなくて自分の足を使うことが大事だなと改めて感じました。

 

所感か。

 

ちなみに、男子中高生の将来の夢1位 ITエンジニア・プログラマーですが、これは何でなんでしょうね。成功者もいるんでしょうけど、個人的には工数に追われて大変になっている人ばかり見ているので衝撃を受けています。

ネットがかなり身近な存在になっているし、自分仕様にもっとカスタマイズしたいんでしょうかね。それともYouTuberが何か言ってるんですかね。スマホゲームの影響も大きいかもしれませんね。

諸説ありますが、ITエンジニア・プログラマーになると某ガッキーと結婚できる可能性があるから、という説も有力のようです。ドラマ(逃げ恥)の話です笑

 

ま信憑性は置いといて、こういう説があるってことで、YouTuber人気見た時は「子供がこうだとそりゃTV業界衰退してくなー」と感じましたが、TVとネットがうまいこと共存してきているのかもしれないですね。むしろそういう道を作ろうとしてるのかな。

 

逃げ恥って見てなくて、恋ダンスの印象しかなかったのですが、ITエンジニア・プログラマーの話なんですかね。ちょっと見てみようかなw

感謝

どうもゆくそです。なるべく毎日投稿しようと思うのですが、どうしても一時退院した時と入院して抗がん剤投与した直後なんかは、手が止まってしまいます。

内容はともかくとして、最近TVでよくとりあげられている方なんて、頻繁にblogや動画、SNSを更新してるんですよね。執念?怨念?それとも営業?な要素もあるのかもしれませんが、細かく持続的に行えていることには感心します。ま、そこまでよくは知らないんですけど(‘ω’)

あ、ただ、応援してくれている方を家族って呼んで、感謝していることは知っています。その気持ち、よく分かります。色々とメッセージ頂いたり、励まして頂いたり、気にかけて頂いて、自分も本当に感謝です。愛想悪いときもありますが(ホントすいません・・)。あと、時々blogの閲覧数見る時あるんですが、けっこう力になっています。

今の生活もなかなか経験できないことだと思いますんで(したくもないことですがw)、もうちょい頑張って感じたこと等できるだけ文として残していきたいなって思っています。仕事や私生活で忙しいこと多いと思いますのでそんなに構わなくても大丈夫ですけど、頭の片隅でたまーーーーーーに気にしてもらえると嬉しいですm(_ _)m

 

なんの決意表明やって感じですが、宣言しないとできない俺です(´ε`;)w