激痛
ゆくそです。金曜日の朝です。
昨日は、3つしました。
■骨髄穿刺(こつずいせんし)
■腰椎穿刺(ようついせんし)
■髄注(ずいちゅう)
【骨髄穿刺】
骨髄の造血組織に針を刺して、骨髄血の採取や生検のための組織採取を行います。血液検査異常の血液疾患の診断ができるため、重要な検査です。
入院初日にもこの検査はしています。その時は色んな検査を色んな場所で時間かけてしていたので、放心状態で何も感じなかったのですが、今回は意識ばっちり。それが不安。
いつもは看護師さんが注射するのですが、今日は主治医の先生と看護師さんのタッグです。主治医の先生は、骨髄穿刺のことを、【マルク】と呼んでいました。
処置室というところにつれていかれ、うつ伏せになるよう言われました。その後、ぱんつを半分ずらされました。お尻のちょっと上くらいのとこに、針を刺して吸い取るようです。付近にはタオルがかかり、唾を飲みました。
最初に消毒、次に麻酔。うああ。痛い。麻酔なのにちょいちょい痛いwまーでも、我慢できる痛み。
うつ伏せなので様子見えませんが、その後何かが刺さる。「ここまで痛くありませんか」、「ここまで痛くありませんか」、確認しながら、少しずつ背中に体重がかかるのを感じました。麻酔が効いているため、はっきりは分からなかったですが、声が近づいてくるのと、先生の影で感じてました。でも、ま、ほんと痛くなかったです。無事取得してもらいました。
ネットで調べてると結構痛いとのことでしたが、先生がうまいのか痛かったのは麻酔だけでした。骨髄液ってどんなのか、ちょっと見せてもらうと、きれいな赤色で中に白いものが浮いていました。脂肪と言ってました。ちょっと貴重な経験w
【腰椎穿刺】
背骨の間に骨を刺し、脊髄腔(骨髄と硬膜の間の空間)に針を進めて5~10ccの脳脊髄液を採取します。蛋白質や糖の量、細胞の数や形態を検査します。
上記のマルク後、続けて行いました。体を丸めて横向きになるよう指示され、その後、麻酔。針を刺した後は、足の先端がしびれないかを頻繁に確認されました。
「吸いますね、3,2,1」。うああ。なにか感じるwでも、ま、その程度でした。
【髄注】
抗がん剤を脊髄腔に注入する治療です。脳に白血球細胞が行かないように、予防のために実施するとのことです。脳脊髄液を採取した後、針を抜かないでそこから直接抗がん剤を注入します。抗がん剤は普通は血管からですが、これでは脳には届かないので、脳と直接つながってるところに入れるとのこと。
脳脊髄液を採取した後、かちゃかちゃと音がして、「薬入れますね、3,2,1」。
・・・。
・・・。
・・うあああああああああ。
左足を下にして横向きで丸まっていたのですが、その左足が、体の重みを耐えれないくらい痛い。お尻から太もも、ひざにかけて、ゆっくり足の中を移動している。見た目は動いてないと思うのですが、ひどく痙攣しているように感じました。
「もうちょっとですよー」。
まだなのかあああああ。うーーー。左足が破壊されるんじゃないかと。早くー早くー。突き飛ばしてやろうかと考えてましたw頭の中ではスタンド攻撃しまくりですよ!
「はい、終わりました」。よっしゃーー!
でも、痛すぎて体勢変えれない。んがあああ。仰向けになりました。これで助かる。。
ぐああ。たしかに左足はましになったんですが、今度は両足に均等に痛みが。全体は痙攣しつつ、おっきな塊が両足を移動している。じんじんじんじん。
「せ、せんせい、これっていつ治まるの?」
「大体1時間くらいですよ、部屋戻れます?立ち上がれます?」
なぜか満面の笑みになってしました。そして言いました。
「無理w」
できるかー!俺の足を返せー(;;)いてええ
30分程度寝てたら、少しましになったので、車椅子で送ってもらいました。脳脊髄液は見せてもらう余裕なかったです。。
なんでこんなに痛いのか聞いたのですが、刺した場所は、足の神経が集中している場所らしく、ある程度突き刺さして、そこに薬を流し込む必要があるらしいのです。
また詳しく聞いてみたいと思います。
病室にもどったら、この日は終始ベッドにいました。
脳の液をとっているわけなので、なるべく寝ているように言われました。ほかの人の体験談なんか見てると、2~3日後にものすごい吐き気と頭痛が来るみたいです。。。
先生は、個人差ですよwって言ってましたが、KoEEEEEEEEEEE!!!!!!!!
脳よ動くなよと祈りながら、ベッドの上で固まってました。これがまた辛いんですw
寝るときは枕も使わないでとのことで、重力に負けたトカゲみたいな状態で、ベットにへばりついてました。でも、トイレしたくなった時とかは、ついつい頭をすばやく持ち上げちゃうので、脳がゆれないように意識して、ゆっくり移動しました。しんどいのぅ。
夕方には、親を交えて、今後の話をしました。
トータルで、8クールの抗がん剤治療を計画しているのですが、今回で第1クールの治療が終了しました。後は療養して、第2クールの抗がん剤治療に備える時期になります。
第1クールは、想像以上に回復が早く、予定より2週間程前倒しで進められています。ただ、今回の薬がたまたま効果があり、且つ、高い回復力だっただけで、これが今後も続くとは、決して思わないで欲しいと、念を押されました。厳しい・・・。
けど、やっぱり気分はいいです(^^)
大体1クールは順調に行って1ヶ月で、最速8ヶ月、平均1年の治療となります。1クールの間に一回は髄注があると聞かされ、やっぱ笑みがこぼれてしました。なぜ笑みになってしまうんでしょうw 辛い・。くそー、慣れるんかなぁ。
また、不安な点について、いくつか質問をさせて頂きました。ネット上に内科学の学会誌があり、読んでいると、私のバーキット型の急性リンパ性白血病についての記載がありました。このタイプは非常に稀で、まだデータ数が少ないとのこと。そういうのを見ると不安も出てくるもので、どう考えたらいいかを聞きました。
色々話してもらったのですが、大きくは2点でした。
1点目は、確かにバーキットは稀で、ちょっと前まではもっとも生存率が悪かった。しかし、リツキシマブ(リツキサン)の誕生によって、飛躍的に生存率は向上している。これは安心して欲しいデータ。
2点目は、このバーキット等、タイプは3つあるのですが、最近はこれに当てはめて考えることも少なくなってきているとのこと。何番目と何番目の染色体異常によって、不良が起きてるかが大事で、それに伴い、治療方法を選択している。
なるほどー。そういえば、学会誌にも、この染色体異常だと生存率が低くなっている、とのデータが載っていた!私の染色体異常の番号も聞きました。
結果として、私の番号は、ネット上でみる生存率の低い染色体異常ではありませんでした。ひとまず胸をなでおろしました。また、今後薬が効かないなど、問題が発生すれば、状態に合わせて都度最善の方法をとっていく、とも言って頂き、勇気を頂きました!
母と聞いていましたが、母も先生に対しての信頼感と安心感を持ってくれたみたいです。最初は病院の変更も考えていたみたいですが(^^;
先ほど採血を行ったのですが、この血液データの結果を持って、一時退院の日程が決定するとのことです。わくわくです!
レイアムロ
ゆくそです。木曜日の朝です。
昨日は、リツキサン投与でした。
副作用が出るということで、胸に心電図モニタを装着し、心臓の動きを見ながら投与。最初ゆっくり点滴し、様子を見ながら早めていきました。
投与の30分前には、副作用軽減の薬を飲んでいたのですが、情報が入るとドキドキ。でも、どこかで俺は大丈夫、みたいな気持ちがありました笑
で、投与。
しばらく経つと心臓がバクバク。そして体と頭が重く。多分界王星くらい。修行だと思って耐えていると、次第に慣れてきました!それと同時に眠気が。。
横になってるといつの間にか寝ていて、起きるとちょうど終わるところ!無事終わりましたw
今日は午前に、骨髄注射と骨髄液の摂取です。骨髄液はもともと金曜日でしたが、今日になりました。摂取した骨髄液の検査には時間がある程度必要らしいのですが、夕方くらいに一報と今後の話を母と聞きます。
っしゃ( `・ω・)
話は変わって・・・
友達も入院しました。食中毒で4日ほどということですが。
軽くラインしていたのですが、その中で、病院って明るいという話がでました。その友達いわく、病院は暗くて、看護師さんが暗い中を懐中電灯を持って、カツーンカツーンと歩きながら、見回しているイメージのようです。多分、どこかの扉を開けたらキャーって叫ぶんでしょうね(*´ー`) フ
でもたしかに明るいんですよね。明るすぎて最初はなかなか慣れなかったです。看護師さんは24時間働く必要があるので、覚醒させる必要があるんですかねぇ。
病室には、一応調光器がついてて明るさのコントロールをできるのですが、大きい窓があるため外光で十分明るく、ブラインドを開けるだけで照明は消しています。
また、夜でも共用部の照明光が差し込むので、照明は基本消しています。22時に共用部の照明が消えますので、その時照明つけてます。ただ、暗くしすぎるとちらつきが気になるので、この加減が難しい笑
明るすぎる光は苦手です( ´・ω)
話は戻って・・・
友達に対して、暗いのを見たかったら、夜に1階の待合室行くとか、地下に霊安室でもあるんじゃない?行ってみたら?と伝えました。
あ~確かにな、と。そして、安室ちゃんがいる、と。
その友達は、安室 奈美恵さんが好きなので、霊安室の漢字を見てそう言ってましたw
すごいとこに気づくな~って思ってみてると、ん?!
霊アムロ?
レイアムロ?
アムロレイ?
ガンダムやー!
ちょっと面白かったですwそれだけw
ちなみにガンダム詳しくないですww
あと、夕方に組合の副支部長様が来てくれました(^^)
会えなかったんですけど、差し入れだけ頂きました!
Fukuiさん、空色うさぎさん、ありがとうございます( ;∀;)
お守り、大事にします!!
今日は木曜日!あと2日ですね!
追い込みで忙しい時期だと思いますが、ファイトです(`・ω・´)
山場?
ゆくそです。火曜の夜ですね(´・_・`)
今日は口腔外科と主治医の先生と話したくらいで、特に何もなかったです。
母の日も近いので、色々とネットで探していました。迷惑かけっぱなしだからねぇ…
治療のペースとしては、かなり順調みたいです。
当初は、一時退院の日程が5月中旬でした。ただ、今のペースではそれが早まりそうと聞いています。
アレですね。「まさか、こんなことになるとは、あの頃は考えることもなかった」的ななのを後から思わないか、怖いですねw
予定では、明日、リツキサンという分子保標的治療薬を投与します。
11時から一日かけて点滴で投与するみたいです。副作用があるとのことでちょっとドキドキ。心電図モニターで心臓の動きを観察しながら少しずつ滴下するそうです。
木曜日は、背骨に穴を空けて、脊髄に抗がん剤の注射をします。うーん、怖いwwあと、その日に、親と一緒に今後の話を聞きます。一時退院いつになるかな!
金曜日は、骨髄液をとるようです。血液よりも更に詳細に、体内に白血病細胞がないか確認するためです。取る時に、ちょっと気持ち悪いと思いますよって言われました。うーん、怖いww
でも、この3つが第一クールの山場のようです!
たった3日!乗り越えます(`・ω・´)
◼︎追伸
なんかすごい腹が減ってますw
三食カップラーメン食べさせて頂きました😋あと、ハーゲンダッツとゼリーも!モロゾフのゼリーヤバイ!
ごちそうさまでした。゚(゚´ω`゚)゚。
リバウンドしていきそう笑
急性リンパ性白血病について
ゆくそです。月曜の夜です。
血液の数値について、主治医の先生と話しました。
白血球の数は、正確には36100でした。これに関しては、未熟な白血球が増えているためで、数日で減少し、一定値に落ち着くのではないか、とのことでした。
様子を見てきたいと思います。
話の中で、近いうちに親を呼んでほしいと言われました。現在の状況や今後のスケジュールについて理解と共有を図りたいようです。気になりますね。
タイトルの件、少しまとめたので整理します(^^)
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■白血病 #1
・血液中の白血球が悪性腫瘍になった血液がんの一つ。
・病状の経過、白血病細胞の由来する血球細胞より、大きく4つに分けられる。
・慢性リンパ性白血病
■白血病の原因 #2
・他段階的の遺伝子異常を経て発生する。
・遺伝子を傷つけるものとして、タバコ、放射線、薬、ウイルス等がある。
・放射線は、チェルノブイリ、広島・長崎の調査より由来。100ミリシーベルト未満の被爆では、がんの多発は見られていない(2011年3月11日の福島第一原子力発電所のメルトダウンによる白血病やがんの増加はみられない・・・20ミリシーベルト以下)。
・遺伝子異常が子孫に伝わる遺伝子病ではなく、伝染もしない。
・なぜ白血病になるのかは、偶然によるもの(はっきり分かっていない)
■急性リンパ性白血病 #3
・血液は、感染予防の白血球、酸素を運ぶ赤血球、出血を止める血小板からなる。
・血液には、造血細胞という血液のもとを作る過程で、細胞がリンパ球に成熟する段階がある。ここでガン化した状態を言う。
■急性リンパ性白血病の治療 #4
・抗がん剤による化学療法と、造血幹細胞移植が主体。
・寛解(かんかい)という白血病細胞が認められなくなった状態にした後、体内に残っている白血病細胞の治療として、地固め療法や強化療法を複数回実施。
・加えて、中枢神経(脳・脊髄)に白血病細胞が広がることが多いため、骨髄内へ抗がん剤を投与するのが一般的。
■治療での問題点 #4
・感性症と出血による合併症が最も頻度が高い。抗生剤、血小板輸血で対応。
・頻回の輸血により、抗HLAが生産され、血小板輸血不応性となる。
■治療の流れ #5
(1) 寛解導入療法
(2) 寛解後療法(地固め療法)
(3) 維持療法
※ 効果があれば、1~2年。
基本的には化学療法を実施。化学療法のみでは、治癒が難しいと予想される場合、造血幹細胞移植を検討する。但し、ある程度白血病細胞が減少している必要有。
■がん治療での寛解、治癒・完治 #6
【寛解】
・病状が落ち着いており、臨床的に問題が無い程度まで治ったこと
・骨髄中のがん細胞が5%以下、末梢血にがん細胞が検出されなくなった状態
【治癒・完治】
・寛解状態が5年続けば、「治癒」「完治」と表現される
■生存率 #2,3,7
・70% ~ 80%
【長期生存率(5年)】
・小児:80%以上
・30歳以下 × 白血球3万以下 × Ph染色体陰性:53%、20%~40%(年齢が上がるにつれ低下)
・15~59歳:23%~33%
・35歳以下 × 白血球3万以下:55%
・36歳以上 × 白血球3万以下:34%
・36歳以上 × 白血球3万以上:5%
※年齢によって使用できる薬の種類や頻度が異なるため、若いほど値が良くなっているようです。また治療開始までの白血球数と、染色体異常の条件(どの番号が異常になるか)によって、生存率は変化するようです。
■生存率に対して今思うこと
・私に当てはめると、白血球23700なので、白血球3万以下の条件になります。
・どの番号の染色体が異常であるかは詳しく聞いてませんが、少なくともPh染色体異常ではない、と聞いています。
・自分で記載しておいてなんですが、生存率は、情報源によってまちまちでした。データを取得した時期や、サンプルの数、条件が異なっているためです。また、ほとんどが若干古いデータを参照し続けてる気がします。加えて、急性リンパ性白血病の中でももう少し分類は分かれるのですが、そこが一まとめになっているように見えました(本当は違うかもしれません)。
・一般的には、1年は大丈夫で、5年生存となると再発等により 20% ~ 40% に落ちる、というのが多いみたいです。調べてくれた人もいるかもしれません。
・だけど、1条件下での確率で、それは全ての人には当てはまりません。医療も進歩しており、細かく治療法が確立され、新薬も開発されています。
なので、私は未来は明るいと思っています(^^)
#1 愛知県がんセンター中央病院
#2 日本成人白血病治療共同研究グループ
#3 がんプロ.com
#4 関西電力病院
#5 国立がん研究センター
#6 がん情報ポータルサイト
#7 日本内科学会 102巻7号(H25.7.10)
白血球の上昇
ゆくそです。月曜日の夕方ですね。
先ほど、白血球が30000になっており身体に痛みが出てないか、確認されました。
大きな痛みはありませんが、若干胸に違和感があるのと、すごいお腹が空いてます笑
上がりすぎていたため、今日の注射は中止となりました。
白血球は20日時点で900(標準値:3500-8500)だったので、かなり急な上昇です。
看護師からは注射で上げているので気にしなくていいとは言われています。でもやっぱり少し気になります。主治医の先生とは、数値について話せていないので、データと共に詳しく聞きたいと思います。
なんだか落ち着かないので、短いですけどこの辺で失礼します。
水分・感謝
ゆくそです。月曜日ですね!
土日は、体調不良という程ではなかったんですけど、若干の目まいと睡魔で、ほぼ寝てました。
なぜか昼間にやって来るから、点滴や注射してもらっても、頭がカックンカックン。 ご迷惑おかけしました😭
18時に夕食を食べるのですが、昨日は食べて歯磨きした後、夢の世界へ😇そして0時に目覚め😈
寝なきゃー!ってごろごろごろごろーってしてたら、明け方眠れました。blog更新する夢を見ました笑
タイトルの件、土日に面会きてもらって気づきました。全然水分とってないことに。
入院当初は、破壊した白血球を体外に出すために、多量の食塩と利尿剤を投与されていました。体がどんどんむくみ、点滴みるだけで吐き気が。
体重64キロになり、60キロにするのが君の仕事と言われました。しかし、1日だった時の体重は63.4キロ。。
仕事できていないと言われてるようで、ショック受けました。。そして、点滴増加の利尿剤増加。。
トイレに張り付いて、1週間くらいでなんとか60キロは切れました!感動ですよ、もう。看護師さんに、見たかっていう顔してたと思います笑
今は53キロくらいです✌︎
当時は、体内にガンガン水分入れられたので、水を見るのが嫌になりました。薬飲むときも極力少ない水で対応。
途中から食塩の点滴は外れたのですが、その時を引きずって、今でも水を飲んでいないことに気づきました💦
なんか肌が乾燥してるなーって思ってたのですが納得。
そういえば、献血した時も、ジュースいっぱい飲まされますよね。血を作る上でも水分摂取をもっと心がけようって思いました。
___
話はかわりますが‥
土日、貴重な休みなのに、面会に来てくれたんです。嬉しさと申し訳なさあるけど、やっぱり嬉しいです。ありがとうございます。
⚫︎テニス部ガールズ(^^)
体調があまりよくなくて少し反省😞
でも話してるうちに大分元気なれました!ありがとね!
マンガ全部読ませて頂きます!マンガ大好き\(^^)/
てか、すどーちゃん。これ全部新品‥?悪いな💦💦
⚫︎テニス部イケメンズ(^^)
またまた体調が落ちてて申し訳ない😞
でもやっぱ、話してると元気もらいました!ありがとー!
とりあえず高松が俺のこと好きなのはよく分かったよ!可愛い後輩じゃ笑
ちっちゃいカップ麺、昨日さっそく食べさせてもらいました👍うまい!
⚫︎組合@組織教育
遠いところ足を運んで頂き、ありがとうございます(._.)
もう、ね、声にならないですよ。
部屋に飾らせてもらました!そして眺めながらにやにやしてます←
短時間で千羽作るって、相当バタバタしたと思いますし、いろんな人に説明してお願いするのも、大変だったと思います。大変なんて言葉じゃ言い表せないんでしょうけど‥
一羽一羽の異なる鶴を見ていると、胸の奥がジーンと温かくなり、元気が湧いてきます。
病気ですけど幸せを感じちゃってます。いいのかな笑
⚫︎F夫婦(^^)
子供が熱出てるのに、ありがと!体調もめっちゃよくて、楽しかったです!
食べ物の話ばっかりして、すごくお腹空きました笑
退院したら紋次郎ねー!よく焼く焼肉って新しい世界!
___
改めてですが、
この度のことで、多くの方にご迷惑をお掛けしたことと存じますが、寛大なるご理解を賜りました上に温かい励ましのお言葉まで頂戴し、誠に痛み入ります。
現状は、第1クールの中盤で、血液データの結果次第で後半へ移行できそう、と言うところです。今のところはかなりいいペースのようです。
治療は、薬が私の体に合うか合わないか、効くか効かないか、なので、正直私が頑張るところはあまり無さそうです。無理するなと言われても、私に選択肢はないですし。
ただ、励まし頂くことで、不安な気持ちは消えますし、退院することがほんっと楽しみになります。副作用なんて気にせず、明るく入院生活をさせて頂いており、感謝しています。
私は病気なんかに負けるタイプじゃないので、これからもきっといい報告が続くと思います(^^)
こんな私ですが、是非とも今後ともお付き合い、宜しくお願いします。
少し回復
ゆくそです。金曜ですね!
今日、血液検査の結果を見たところ、なくなっていた白血球が900に回復していました。
1週間程度想定よりも早いみたいで、まだ様子見の段階ではありますが、このままいけば来週後半には、中枢神経(脳、脊髄)への薬剤投与が出来るようです。
中枢神経は、これまでの方法では薬が届きにくいため、主に腰から骨髄内に注射することで、薬を流し込むみたいです。
想定よりも早いということが、どう考えていいのか分かっていないので、若干戸惑い。ただ、主治医はいい傾向と言ってくれているし、治療を早められるのはいいことだろうと、前向きに捉えたいと思います。
あと、昨日の実習生ですが、色々と調べて答えてくれました。がん治療向けの口内製品も多いみたいで、興味がでました。
実習も今日で終わりとのこと。親に勧められて看護師目覚ましてるって言ってて、自分の中で葛藤あるみたいでした。まだ他にも実習いくと言ってましたので、色々と経験して結論でるといいなと思います。
後は、かなりグタっとしちゃいました。
昼前にシャワー浴びたのですが、抜ける抜ける。シャワー当てるだけで簡単に抜けるといいのですが、なかなかそうはいかない。髪を少しつまむようにして引っ張ると、すぽっと抜ける。
今日も長めのシャワーになってしまいました。
今の頭を表現すると、「焼畑」、「友蔵」、「赤ちゃん」ですかね笑
髪の毛がなくなったことによる頭皮トラブルを注意されましたので、しばらく気にしていこうと思います。
その後、ご飯を食べて、抗生物質や血小板輸血をしてもらいました。
ただ、アレルギー反応が出ちゃって、手が赤くなり痒くなってしまいました。自分では大したことないと思ってるのですが、別の薬を投与してもらい、反応を抑えてもらいました。
色々と薬入れたせいなのか、長時間のシャワーなのか、輸血のアレルギーなのか、その後は、ベッドでダウンしてました💤
その他にも薬投与や簡単な検査があったのですが、白目でやっていたと思います笑
夜は同期がきてくれました。
金曜にすまん。
とにかく髪の毛を励ましてくれました笑
人に気を使わせるのはちょっと申し訳ないですねorz
あ、あと、看護師さん多くいるから、面白い話できなくてスマンと言われました。ゲスな話はいらんからね笑
では、このへんで!
口内炎なかなかしぶといです😭
◼︎追記
何名かから、コメント打てないよって連絡もらいました。設定上は誰でも許可にしているのですが、少し調べてみました。下記で対応できると思います。
・Cookieの有効化
・コメント打つ時間長くなり過ぎない
・はてなiDの取得
多分これで大丈夫と思います。多分。。
今後ともよろしくお願いします🙇