ゆくその七転び八起き

白血病や日常のことを書くよ

どうもゆくそです。ご無沙汰です・・・。書きたいことはたくさんあったんだけど、色々してて書けなかったです。。

 

3つあります。(でも3つ目長いです!)

 

1.外来行ってきました。検査でも特に問題なくとのことでした。

 

2.会社行ってきました。病状の途中経過の報告と、問い合わせもらってたことあったのでその話をしにいきました。

仕事で関係ない方も皆さん、色々話してくれてめっちゃ温かかったです。。ただ、自分いるだけで時間とっちゃうので申し訳なかったです。色々話したかったのですが、あまり邪魔もできないので午後一で帰らせていただきました。またゆっくり話してもらえたら嬉しいです(^^)

 

3.旅をしてきました。名古屋と長崎と沖縄。

節約のため、初めてLCCを使用しました!あと、知り合いを頼って泊めてもらったり遊んでもらったりしました。

【名古屋】

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名古屋では、名古屋水族館と名古屋城名古屋市科学館等行ってきました。水族館と科学館でスペースプレーヤー発見しました!行った日はめっちゃ暑くて、移動でくたくたになりました。科学館ではギネスに認定されたプラネタリウムがあるのですが、爆睡してしまいましたw

【長崎】

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長崎は、平和公園軍艦島、史跡料亭 花月等行ってきました。平和公園は、9日に向けて工事をしていました。中学の修学旅行以来で訪れました。今日TVを見ていて、行ってきた直後だったこともあり、感じることが多かったです。

軍艦島は、もともと廃墟が好きで、ぜひ行きたいと思ってました。景観も好きですが、当時の人を思い浮かべて想像するのも好きです。上陸できる時間は短く行ける範囲も限られていましたが、幸せな時間でした。軍艦島ミュージアムという、上陸しなくても軍艦島を味わえる施設があるのですが、そこには多くのスペースプレーヤーがあり変に感動しました。

花月は、坂本龍馬が酔っ払ってつけたと言われる刀傷があります(諸説有り)。そこを見させてもらって、そのあと長崎の卓袱料理を味わいました。食べていて大人になった気がしました。

【沖縄】

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沖縄は、美ら海水族館平和記念公園斎場御嶽等行ってきました。初の沖縄!レンタカーを借りてドライブするのが気持ちよかったです。

水族館では水槽もすごかったのですが、スペースプレーヤーがあったことにも感動しましたw水族館にはけっこう採用されてるんですね。

平和記念公園では、花売りのおばあさんがいました。思うことがあり購入し、花をお供えしてきました。

斎場御嶽世界文化遺産の史跡で、全然違うはずですが、カンボジアを思い出していました。距離は長くないのですが、坂道があり気温も高かったため、汗だくになりました。でもそういうのも楽しかったです。

 

そんなこんなで、昨日帰ってきました!体の筋肉痛がやばいです。

初めてのところが多かったこともあり、まだまだ知らないことって多いんだなと改めて実感しました。

 

あ!そうそう。沖縄でお金がなくなり、ATMでお金を下ろしたのですが、これが出てきました。

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お昼ごはんを外で食べて、支払いをしたら、レジが受け付けず、めっちゃ時間かかってましたw

 

 

・・・と、こうやってリフレッシュできたところで、今日病院から電話かかってきました。明日からまた入院です。はぁ~、がんばろ!

 

今日は、君の名は、をレンタルして最後の充電をしましたbb

外来

どうもゆくそです。今日は病院に行ってきました。

 

最初に血液検査。毎日たくさんの回数こなしてるからだと思いますが、外来の血液検査は痛さが格段に少ないです。注射って嫌で、入院の時は覚悟決めて諦めてます。けど、ほんと外来は平気です。

 

そこから結果でるまで待機した後、主治医との問診。実は金曜日くらいから首が痛くて気になっていたので相談しました。症状を細かく聞いてくれて、考えられることをいくつか教えてもらいました。

これまでに会ったことある医者は、少し聞いて薬出して様子みましょうってこと多かったので、何かあればまた話したいと思いました。しかも、過去の自分でも忘れてたことも覚えてくれてて、感動しました。ただ、細かいところは分からないので、その場でCTの予約電話をしてもらい、撮影することとなりました。

 

少しの待機のあと、CT撮影。もともと、入院前の検査でお腹に良くないものが写っていたので、今の状態確認と追加で首を撮影しました。最初見た時は設備に感動したのですが、さすがに慣れてきています。

 

その後、再度主治医との問診。お腹に関してはキレイになっていました。首に関しては若干腫れているとのことでしたが、今飲んでいる薬で良くなるとの判断でした。痛み止めの薬出すか聞かれましたが、症状の変化を自分でも感じたほうがいいかと思いやめておきました。

 

後は清算と薬の購入。薬は朝と夜に飲んでいる薬があり、なくなったので新たに処方されました。外で購入するのですが、今日はいつもと違うところで購入してみました。

いつものとこは、病院から近くてきれいで、待ってる間も退屈しないとこだったのですが、その分待ち時間も長かったです。これまで薬もらうのに最低30分は待たされて、今日も中をのぞいて満員で決心!

その店は2階にあり、病院の2階から歩いて行けます。行こうと思った薬局はそこの1階にあります。同じ建物ですし、新しさも設備もほぼ同じでですが、一人もお客はいませんでした。こんなに場所によって差があるんですね。時間は極端に短くなりましたし、薬の説明にも薬剤師が座ってるとこにきて説明してくれました。なかなか快適でした。

 

16時くらいに全て終わり帰路へ。駅では鰻売ってて、土用の丑の日と知りました。今度食べよ(^o^)

 

で、ホームへ。時間が少しあったので待合室に行ったのですが、人いっぱい。そして着物の人だらけ。今日は天神かー。

中に入るといいにおいがして天国かと思いました。女性しかいなかったんですよ。そんな時間も長くは続かず、すぐ電車がきました。

 

電車の中はやはり女性の着物の人多かったです。

いい匂いはしませんでした。

YouTuber

どうもゆくそです。日記です。

木曜の朝に足が筋肉痛になったことを書いたのですが、けっきょくその日から金曜の夕方頃まで痛すぎて、全然動けませんでした・・。

4週間くらい寝てたのに、退院したてでちょっと動きすぎちゃったみたいです。

と言っても、某イオンから某駅まで2往復程度で、5kmくらい。足がまず衰えるって聞きますが、ほんとそのとおりだと実感しました。なんか悔しい。

でも、夕方には大分治まって、昨日は痛みもほぼ無くなりました。よかったよかった。

 

昨日は、夜に焼き鳥を食べました。入院中になぜかすっごく焼き鳥が食べたくなってて、念願叶って行けました。幸せなひと時。あと、一杯だけお酒飲んでみました。くらくらするかなーと思ったんですが、意外と普通でした。仕事帰りなんて、速攻で真っ赤になってと思いますが、そうならなくて、なんなんでしょう。体が疲れてないからなのか、血行が良くないからなのか、うーむ。

 

その後は、近くのお祭りをのぞきました。人ごみはできるだけ避けるように言われていたので、少しだけ。たくさんの出店や人、太鼓の音など、活気にあふれた雰囲気に自分も元気がでました。

 

その中、ただでさえ人は多かったのですが、より密集した人ごみがありました。どうも有名人がいるらしくて、すごいことになってました。誰だろーって覗いたのですが、どこにいるのか、だれなのか全然わからない。人が多かったって言うのもあるのですが、顔を見ても分からない。聞こえてくる名前を聞いても、さっぱり分からない。

でも人は多くて、めちゃくちゃキャーキャー言ってます。更にどんどん人が集まってくるような状況が続いています。

この状況で普通の集まりと違うところがありました。それは集まる人の大半が中学生くらい。あとは小学生、高校生くらいの年代のこ。

ま、タイトルにもありますが、中心にいた方はYouTuberでした。

前に芸能人の方と写真撮ってもらったのを載せさせてもらいましたが、その時とは異なる年齢層、人、勢いを感じて、今さらですがこういう世の中なのかと感じました。もちろんこれが全てじゃないとは思いますが、ほんと衝撃を受けました。

 

興味を持ったので、帰ってきてからネットで調べようと思ったのですが、名前が全然思い出せず・・。顔は出てくるのですが・・。

軽く検索していると、子供のなりたい職業でも、YouTuberが出てきている、という記事がちらほらありました。そう言えば、一時期話題になっていましたよね。改めて調べてみました。

 

ソニー生命保険さんが実施した「中高生が思い描く将来についての意識調査2017」の将来の夢ランキングによると、下記です。

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■男子中学生
 1位:ITエンジニア・プログラマー(24.0%)
 2位:ゲームクリエイター(20.0%)
 3位:YouTuberなどの動画投稿者(17.0%)
 4位:プロスポーツ選手(16.0%)
 5位:ものづくりエンジニア(自動車の設計や開発など)(13.0%)

■女子中学生
 1位:歌手・俳優・声優などの芸能人(19.0%)
 2位:絵を描く職業(漫画家・イラストレーター・アニメーター)(14.0%)
 3位:医師(13.0%)
 4位:公務員(11.0%)
 5位:文章を書く職業(作家・ライターなど)(10.0%)
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 10位:YouTuberなどの動画投稿者(6.0%)
■男子高校生

 1位:ITエンジニア・プログラマー(20.8%)
 2位:ものづくりエンジニア(自動車の設計や開発など)(13.3%)
 3位:ゲームクリエイター(12.5%)
 4位:公務員(11.8%)
 5位:学者・研究者、運転手・パイロット(いずれも9.5%)
 ~~~~~
 10位:YouTuberなどの動画投稿者(6.8%)
■女子高校生
 1位:公務員(18.8%)
 2位:看護師(12.8%)
 3位:歌手・俳優・声優などの芸能人(12.5%)
 4位:教師・教員(10.8%)
 5位:絵を描く職業(漫画家・イラストレーター・アニメーター)(9.8%)
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 調査対象 :ネットエイジアリサーチモニター会員を母集団とする全国の中高生
 調査方法 :インターネット調査
 有効回答数:中学生200名(100/100)、高校生800名(400/400)

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ネットエイジアとは、リサーチモニターを提供するネット調査会社のようです。更に詳しい情報も載っていたので、興味あればソニー生命保険さんのHPを見てみてください。順位見てると、YouTuber以外にそうなん!?って感じるところがありますね。

 

上記情報を見ると、 調査方法がインターネットってなっていますよね。そもそものアンケートに答えた対象者が、中高生の内ネットに関して意識の高い人が回答しているんじゃないんかな、と感じてしまいます。

そうなると、この順位自体が、話題作りのために意図的に誘導したんちゃうんかと感じる人も多いんじゃないですかね。実際、この情報を引用した記事はけっこうありましたが、調査方法の記載がないものもありました。

 

ただ、今は、そこまで外れたものでもないのかなと感じています。それくらい自分の目で見たものはインパクトあって、最近の子供達のYouTuberへの関心、リスペクトを実感しています。

自分で書いててなんですが、今はネットって身近ですし、中高生なんてスマホスペシャリストだらけだと思うので(偏見かな)、大人以上にネットは身近な存在ですよね。ソニー生命保険さんのHP見るとけっこうなボリュームの情報が載っていたので、アンケートに答えた人達も時間かかったんじゃないかと思います。それなのに回答してるので、ある程度は将来について意識が高めの人の情報なのでは、とも言えるんじゃないかなと。まぁ、答えた特権みたいなものが何かあったのかもしれませんが。。

 

同じ情報でも、一部分でも自分の目で見た後はデータに対して自信が持てるって言うのもありますし、発想も広がりますね。発散もしますけど笑

腑に落ちる説明しようと思うと、データだけじゃなくて自分の足を使うことが大事だなと改めて感じました。

 

所感か。

 

ちなみに、男子中高生の将来の夢1位 ITエンジニア・プログラマーですが、これは何でなんでしょうね。成功者もいるんでしょうけど、個人的には工数に追われて大変になっている人ばかり見ているので衝撃を受けています。

ネットがかなり身近な存在になっているし、自分仕様にもっとカスタマイズしたいんでしょうかね。それともYouTuberが何か言ってるんですかね。スマホゲームの影響も大きいかもしれませんね。

諸説ありますが、ITエンジニア・プログラマーになると某ガッキーと結婚できる可能性があるから、という説も有力のようです。ドラマ(逃げ恥)の話です笑

 

ま信憑性は置いといて、こういう説があるってことで、YouTuber人気見た時は「子供がこうだとそりゃTV業界衰退してくなー」と感じましたが、TVとネットがうまいこと共存してきているのかもしれないですね。むしろそういう道を作ろうとしてるのかな。

 

逃げ恥って見てなくて、恋ダンスの印象しかなかったのですが、ITエンジニア・プログラマーの話なんですかね。ちょっと見てみようかなw

感謝

どうもゆくそです。なるべく毎日投稿しようと思うのですが、どうしても一時退院した時と入院して抗がん剤投与した直後なんかは、手が止まってしまいます。

内容はともかくとして、最近TVでよくとりあげられている方なんて、頻繁にblogや動画、SNSを更新してるんですよね。執念?怨念?それとも営業?な要素もあるのかもしれませんが、細かく持続的に行えていることには感心します。ま、そこまでよくは知らないんですけど(‘ω’)

あ、ただ、応援してくれている方を家族って呼んで、感謝していることは知っています。その気持ち、よく分かります。色々とメッセージ頂いたり、励まして頂いたり、気にかけて頂いて、自分も本当に感謝です。愛想悪いときもありますが(ホントすいません・・)。あと、時々blogの閲覧数見る時あるんですが、けっこう力になっています。

今の生活もなかなか経験できないことだと思いますんで(したくもないことですがw)、もうちょい頑張って感じたこと等できるだけ文として残していきたいなって思っています。仕事や私生活で忙しいこと多いと思いますのでそんなに構わなくても大丈夫ですけど、頭の片隅でたまーーーーーーに気にしてもらえると嬉しいですm(_ _)m

 

なんの決意表明やって感じですが、宣言しないとできない俺です(´ε`;)w

 

 

どうもゆくそです。昨日無事一時退院できました。おそらく2-3週間の自宅療養になるだろうとのことです。細かい日時は病院のベッドの空き具合次第ということですが、お盆前にまた入ることなりそうです。

今回行った抗がん剤は、きつめのものだったのですが、1クール目の抗がん剤寛解を継続できている状態での投与なため、体への負担が大きくなったそうです。白血病細胞にやられ弱った体に入れる抗がん剤は、体内の白血球が無くなりますが、白血病細胞も倒すことができるため(効果のあった場合)、体が楽になるところもあります。しかし、今回は検査上は白血病細胞がなく、標準の血液数値な状態からの投与、ということになりますので、体の感じ方としては辛いものとなった、と理解しています。

5クール、7クール目もきつくなると言われて、自分なりに対策できることないか、考えて見ます。

 

事務処理等終わらせ、11時には退院できました。最初に支払いに行ったのですが、やはり足がふらつきました。自分の頭の中では普通に歩いているのですが、思った以上に足が上がっていなかったり、体だけが前に行って足がついてきてなかったり。また、歩いていて人が急に前から来ると、すぐに横に避ける必要ありますよね。横に行こうとするときって、前に行く力を足で一旦踏ん張って止めて、横方向に力加えなきゃいけないんですよ。この踏ん張るってことが思った以上にできなくて、頭の中では横に移動してすっと避けてすれ違っているのに、この横移動がほんの少ししかできてなくて、あやうくぶつかるところでした。対策としては、力を抑えること。ゆっくり歩いて筋力を取り戻すことが大事と感じました。

外に出ると暑かったです。セミも鳴いているし、日差しの強さも感じました。夏です。そんなことを思いつつ、おお俺歩いてる、とか思いつつ、駅まで向かいました。自然と顔がにやけちゃって、ちょっと不審者でした汗

 

お昼は外でハンバーグ食べました。熱々の料理な上に、食べると肉汁がぶわっと。ほんっとおいしくて、幸せ感じました。おいしいもの食べれるって、ほんと大事!・・・当たり前か。うん、当たり前なんだけど、それができる幸せ。いいな。

で、後はイオンで買い物して、夕方までのんびりしました。夜は付き合ってもらって某チェーン店の串屋さん行きました。楽しくおいしいひと時でした。

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21時ごろ、とあるお店の前を通りかかった時。

「え。会社の放送が聞こえる。」

閉店終了を伝えるアナウンスと、蛍の光が流れていただけなんですが、一体何と勘違いしたのか。お疲れですね><

 

で、今日朝。

起きて、トイレにたつ。

 

痛い。

 

 

ふくらはぎ、めっちゃ筋肉痛です。。リハビリしなきゃ。

突然

どうも、ゆくそです。突然ですが、明日退院になりました😓

 

今日の朝は、やはり血液検査がありました。金曜日ぶりで、白血球の値が18300(標準3500〜8500)まで上昇。

「腰、相当痛かったでしょー笑」って、笑じゃないわ💦

体の血液を作る機能が優れているとのことで、回復力が強いみたいです。‥でも健康って言えないのが複雑。

 

で、白血球の状態が分かったので、白血球注射の中止と退院が決まりました。赤血球と血小板は、今は標準より少し足りないですが、輸血するほどでもなくすぐ回復すると言われました。出れるのは嬉しいのですが、いつもほんと直前で、とまどってしまいます。

 

午後には骨髄検査をしました。処置室という部屋があるのですが、別件で使えないとのことで、病室で実施しました。初でドキドキ。

最初に麻酔。ここだけが痛い。その後、注射針を刺されて吸い込まれました。針を刺す時にけっこう体重加えられるのと、バキュームというのが自分にはしっくりきてるのですが、シュボンって骨髄を吸い上げられるのとが、気分悪くなります。

その後、首のカテーテルも抜いてもらいました。抜いた後めっちゃ首を抑えられるのでけっこう苦しいです。血が出ちゃうし仕方ないので我慢我慢。

体に何もついてないの、やっぱりいいです。最高です。

 

外来で病院に来る日は決まったのですが、次回の入院時期はまだ未定です。明日、主治医と話しあると思うので、今後の治療含めて確認したいと思います。自分で書いててですが、次がまたあると思うとため息でますね笑

まぁ、とりあえずは一時退院で気持ちリフレッシュしたいと思います。

アイスはうまいね

どうも、ゆくそです。この前は歯茎が痛かったんですが、今はほぼなくなりました。回復してきてる気がします。

ただ、先日熱が少しだけ出てしまい焦りました。37度ちょいなので、本当に微熱です。今までは、少し寝れば起きた時に良くなっていたのが、起きても変化ない上にうなされてしまうのでちょっと大変でした。続くようなら点滴から抗生剤入れるとのことでしたが、錠剤の抗生剤で落ち着いてくれました。点滴は嫌だな💦

 

今は、毎日白血球を増やす注射をして、時々血小板の輸血をしてもらっています。2回輸血してもらいましたが、今回はアレルギー反応も出ておらず順調です。

白血球の数値については、血液検査ができてないので分かりませんが、増えてる気がします。というのも、腰が痛いんですよね。腰の近くは骨髄という血液作るとかあるので、そこらへんが痛いってことは、白血球が爆発してきてるんじゃないかと。明日は平日なので、きっと血液検査があるはず。楽しみです。

 

腰が痛いことを伝えてみたところ、痛み止め出そうかと言われましたが、まだ耐えれそうなのでやめときました。また、肉体年齢が若いと言われまして、それで嬉しくなって、頑張れそうな気もしたんです✌️

 

あ!今日アイス食べました。ハーゲンダッツのバニラとコーヒー買ってきてもらいました。まずバニラ、最高。こんなにうまいものがあったのかと。感動しました。

で、あとホットコーヒー。そのまま飲んでたのですが、ちょっとアイスにかけながら飲みつつ、大人のデザートタイムを楽しませていただきました。

お腹を少し破壊されましたが😅

 

外は暑いんだろーなー。暑い中でのカキ氷、いいですよね笑