6クール目も後半
どうもゆくそです。
更新が出来てなかったですが、今の状況です。
とりあえず今クールでのしんどい時期は超えました。今日の血液検査で、白血球がほぼ底状態になっていることがわかったので、増やす注射を打ち始めました。
抗ガン剤投与の日には、支部長が面会にきてくれました。遅くなりましたがありがとうございます。最後は抗ガン剤投与用のバッテリーが切れてしまい、時間が経過してること気付きました😓
色々と知れて良かったのと、話するのが好きなので楽しかったです。改めて話好きやなって思いました。
ただ、その後は徐々に薬が効いてきて、しんどい日々も続きました。ただ、前回に比べるとキツさは大分マシで、吐き気やご飯が食べれないくらいでした。よかたよかた。
毎回体重が5キロ落ちるんですよね。でも、退院してまた5キロ太るんで、これはこれでいいのかな?いや、よくないか。どうなんだろ。
今は、免疫力がほぼゼロなので、風邪だけはひかないようにと言われています。あと、口の中が口内炎だらけになるから気をつけて、と。
他の人のブログ関連見てると、なかなかの惨事になるようで用心します。まぁでも幸い、これまでの入院で自分は大きなものはなかったので、これまでの通りでいいんだろうな。
なんとか無事に退院できますように(^^)
外来
どうもゆくそです。
昨日は外来で病院に行ってきました。血液検査を行いその後問診です。
いつも思うんですが病院ってすごい混んでます。待ち時間が圧倒的に多くて疲れますが、医療従事者は常に働き続けているわけで、ほんと大変。。
問診では、前回退院時に骨髄液を採取しており、その結果と血液検査結果、最近の状態等話し合いました。
検査結果としては、遺伝子異常は見られず、白血病細胞は見られず抑えられている、とのことでした。良かったです。ただ、今回先生の部屋に呼ばれての第一声が変わっていました。
「ごめんさい」
え?何が?
「病院のベッドが満員で空きそうに無い、2週間以内には用意する」
おぉ。。
理解はできるが、もやもやする、と言うことを伝えましたw
だって、治療に問題なければ12月中には治療が終わり、多分1月中に完了するだろう、という話だったのに。。まぁ、確約じゃないのも分かってるんですけど、ベッドの都合で遅れるとか。。理解はできるんだけど、治療は順調のはずなのに・・、とかもやもや。。治療してもらえるだけでありがたいことで、自分が贅沢?になっているのかな。。
そして今日です。午前に電話がなりました。病院から。
明日から入院なので来て欲しい、とのこと。
なんなんだーw
荷物を整理しております。
注射の恐怖
どうもゆくそです。
先週で母が家に帰りました。まったくの一人は久々なので、なんか変な感じでした。でもすぐ慣れますねw入院している時から風邪気味だったので、ずっと寝ていたのですが、少しずつ治ってきました。少しは歩くようにもしてて、体力が戻るようリハビリ中です。
昨日は外来で検査に行ってきました。最初に血液検査をするのですが、ここで抜いてくれる方は技術がすごくて、ほんっっと痛くないんですよね。でも、昨日は少し恐いことがあるました。
刺した後、なかなか注射の中に血が入っていかないんです。そしたら、「あれあれ?」「ここかなー?」「おかしいなぁ」って。とりあえず待っていると、刺したまま中で針を動かしながら「ここかなー?」「大丈夫かな」「一回抜いたほうがいいのかなぁ」って。怖すぎwww
とりあえず、怖いですって話をしました。ぜんっぜん痛くはないんですが、刺したままもぞもぞされて不安なこと言われるのは、耐えられませんでしたw
その後は、結果を待って主治医と話。結果は、順調に回復しているとのことでした。また、腕にあった注射の跡も大分消えてきました。データに加えて、見た目にも分かるとやっぱり嬉しいですね。
気付き
どうもゆくそです。
今日起きたら若干パニックになりました。ここどこ?夢?いや、自分の部屋でした。今までこういうことなかったんですけどね(ーー;)
昨日はお昼に母を連れてお好み焼きを食べに行きました。あんまり食べれなかったですけど、久々に食べることができて、嬉しかったです。
うちの家は自営業だったのですが、小学校の時にそれだけでは生活厳しいので、新聞販売店を始めました。昼間は勧誘員との打ち合わせや集金、夜までに新聞に入れるチラシの引き取りやまとめ、深夜に新聞にチラシを挟み配達する、と言うようなことを夫婦でしていました。
休んだことは一度も無くて、そのため小さい頃からも、家族で泊まりの旅行は行ったことありません。自分だけ親戚と行ったり、なんとかスカウトでキャンプ行ったり、そんなのはありましたが。
今は自営業を閉めて、販売店のみになっています。そんな仕事だったので、母も何日も泊まるとか、昔は知らないですが、自分の母になってからはありません。仕事をしない生活もありませんでした。今は母がしていた分は父がフォローしたりバイトを雇ったりしているそうです。これまで何十年と休まず積み上げてきたものを自分のせいで壊したんだなって思うと、なんか涙腺が緩みます。
富山を出たこともなかったので、人の多さや交通量の多さ、会話などなど、なかなか苦労してるみたいです。なので、昨日お好み焼き行こうって言ったらすごいウキウキしてくれて、それ見て言ってよかったなと思いました。
自分がまだ足がふらふらなのとすぐ疲れちゃうので、食べて帰るだけにしたのですが、それでもほんと喜んでくれました。元気になれたらもっと親孝行しなきゃダメですね。
昨日テレビで癌患者の特集やってました。その中で末期の方が言ってた言葉にが印象に残ってます。
癌だからこそできることがある。プラスとマイナスで合計はマイナスかもしれないが、プラスは楽しむべき。
なんかしっくりきました。入院してから言われたことでうまく答えられないことがあったのですが、その答えになるなと。
言われたのは、なんでそんな楽しそうなん、とか、悲しいって感情ないの、とか、なんかそんなんでした笑
あ、俺は病人だから人と接する時は暗くいなきゃいけないんだ‥って思った時期もありましたが、これは気が滅入るんですよね。
俺は強いからって言うと、あ〜なるほどって納得してくれ、そして、自分には無理だなー、って言うような回答が返ってきます。どうせいっちゅーねーん!笑
きっと自然にプラスの面を見て、楽しんでるんだと思います。ほんとすごいしっくりきました。感覚を理解できた、そんな瞬間でした。
また、テレビでその内容を見て、楽しむことは悪いんじゃないんだなって、ちょっと救われた気もしました。
これからもどんな気付きが得られるか、楽しみにしたいですね。
あ、そうそう。昨日おふろ入る時にパンツ見たんです。まだ血が出てるし。くっそー!笑
血小板がまだなんだなヽ( ̄д ̄;)ノ
一時退院!
どうもゆくそです。
昨日一時退院できました!
まだ体調は良くはないけど、でも、毎日回復していってるのを感じています。やっぱ白血球てすごい。
口内炎も大分小さくなりました。今日にはなくなりそうな予感。味覚も大分戻りました。
お尻も大分回復。病院で寝てるだけの生活なのに、こんなにお尻に力入るんだってことを、嫌というほど感じました💦
昨日はお昼には、お母さんが病院にきてくれました。電車で疲れてぐったりしてて、ほんと感謝です。ハロウィンの日が誕生日なんですよね、どうしよ。。
帰るときに、お昼を食べました。りゅうせんです。メニュー変わってる(・・;)
少しだけ周囲うろうろしました。みんみん時間変わってる(・・;)💦
で、帰宅。懐かしい。。
写真こんなに飾ってたっけって思ったけど、お母さんが整理して飾ったみたい。なんか恥ずかしい。
テレビ見るのもお金かかんないし、ゴロゴロ転がれるし、ほんっと幸せ感じました。病院では感染防ぐためにシャワーしか浴びれないのですが、久々にお風呂にも。浴槽には短い毛がたくさん浮いて、抜けるなら早く抜けてほしい(ーー;)
まだ血小板が少ないので、転ばないようにって言われましたが、体見ると分かります。腕には数本注射うったのですが、その付近が紫になってたり、首にカテーテルを通してたのですが、その付近はなかなか痛々しくなったり。きれいな体よカムバーッく!
と、そんなことを思ってたら、いつの間に寝ていました。
今日は8時に起きました。会社員ではありえない時間に起きてますね、すみません。。
入院中は、6時に照明がついたり検査あったりしてましたし、そもそもその前に目がさめることが多かったので、こんな寝れるんやって驚きました。異常にスッキリしてますし。
ただ、昨日はそんな歩いてないはずなのに、今日はやっぱり筋肉痛でした。こんなことでなるんや、、と。少しずつリハビリしたいと思います。
今日は医療費関係の手続きを整理する予定です。会社への申請や保険会社への申請、そもそも何ができるんかとか、金銭に関することは、今まで何もしてなかったので、まず調べてみます。人事からも連絡きてたんですよね、お手数おかけしてすみません。。資料確認しますね。
朝はうどんを食べたのですが、ほんと美味しかったです。
電車ストップ
どうもゆくそです。連投ですね(・・;)
ちょっと長くて、自分でも読み返せてません💦
今日退院ということで、10時には部屋出ることになります。荷物が多いのでお母さんが来てくれるのですが、昨日からサンダーバード止まってるみたいです。富山から大阪まで、始発で、しかも米原経由で向かって来てるらしいのですが、5時から金沢で止められてるらしいです。。老体に鞭撃たせて申し訳ない気持ちです。
退院を遅らせられないか言ってみたんですが、次の人の予定もあるし、10時には出て欲しいとのことでした。
うーん、まぁ、病室も限られてるし、治療待ってる人も多いんだろうし、仕方ないですね。。
とりあえず部屋を開けなきゃいけないので、一旦荷物を全部待合室まで出して、そこで来てくれるの待つ作戦でいます。
ほんといい年して親には申し訳ない気持ちです。。
白血病の宣告
どうもゆくそです。
なんか気持ちが高ぶって眠れない夜です。体調は、昼くらいまでは良くなかったのですが、そこからぐんぐん良くなってきました。白血球てすごいんやなったことを実感してます。お尻ももう全然痛くない。けっこう感動です(^^)
話はかわって、入院中は時間があるので、他の白血病の方のブログを読むことあります。間違った情報もあるのかもしれませんが、白血病の知識に加え、その時に感じたことを色々知ることができます。ブログの種類も色々あって、白血病に関する情報提供型もあれば、終始ポジティブに捉えそのまま乗り切ったっていう(憧れです)日記型、途中でブログの更新が途絶える方、最初は元気だったのがだんだんと落ちていって最後は家族が更新しているブログ等、様々あります。
最後に紹介したブログは、内容が共感できる部分が多いだけに、読んでるうちに涙止まらなくなったり吐いたりしちゃったりして、今読むのは健康上良くないなと思いました(・_・;
最近好きなのは、某スポーツ選手のブログで、そんな人でもこんなこと思うんやとか治療を頑張ってる描写があって、読みながら励まされています。
今日の俺と同じように寝れない日があって、そんな日は、白血病と宣告されるまでのことを思い出すそうです。そして、気が付いたら涙出てるらしいです。
俺も宣告された時を思い出すことはあります。でも自分が 白血病だからと言って、泣いたことはありません。
告げられた時は、「だからしんどかったんや」って、妙に納得できて、変な話ですが嬉しかったです。
死ぬかもしれないって病気でしたが、当時は別にいいと思いました。病気だったんなら仕方ないって、納得していました。
※ 今はもちろん、もっと生きたいと思っていますよ!お間違いなく!
そんなことを話すと、周りの人には泣かれたりして、人の涙見て泣いちゃうことはありました。。
死んでいいなんて言うなよって思うかもしれませんが、やっぱそう思っちゃってたんです。
理由は大きく2つありました。1つは、やりたいことはまだあるけどここまで十分頑張ったね俺、って思い。もう1つは、このまま苦しい思いして生きるのは辛い、って思い。
症状の一例として、座っているだけで脂汗が止まらなくなったり、急に激痛が走ったり、目の焦点が合わなくなったり、色々ありました。でも、それが常にあるわけじゃなくて、波のようにやってくるので、しんどくても我慢できました。病院には何度か行ってましたが、原因 はつかめず、自分でも精神的なもんなのかなって思い始めてました。でも俺はそんな弱い人間じゃないって思い(偏見ですね)があり、我慢していました。当時の上司には体調悪いことや少し休み欲しいことを言ってみたことあるのですが、「気のせいちゃう?」「甘えちゃう?」的なことや「この時期にいきなりは無理やろ」的なことを言われました。ちょっと書き方がひどいですが、正直、上司の性格上、相談したらそう言うんだろうなってことを分かって聞きました。むしろ言ってほしいことを言ってもらいました。人から言われることで、反骨心でまた頑張れると思ったからです。その時がたしか1月だったのですが、3月まで乗り切れば回復するっていう思いも出てました。
ですが、異常の周期はどんどん短くなっていき、3月末になると食べることも眠ることもできなくなりました。食べ物が歯にあたると激痛が走り、体を横にすると体がぐるぐる回転した気分になり立ち上がるしかなかったり。今思うと、なぜその状態が4月になると治ると思ったのか不思議で仕方ないです。とは言うものの、やり切るって決めたのは自分ですし、他の人に迷惑かけたくないって思いで、3月を乗り切ることができました。
そして4月の初日、目が見えなくなっている自分に気付きました。まったく見えないわけではないのですが、ほぼ視界ゼロ。でも人間ってすごくて、通いなれた道ってこともあり、なんとなく会社には行けました。けど、治る気配はなく、体調がおかしいことを人に悟られたくなかったので、こっそり病院にいきました。今思うと明らかにおかしい行動をとってるのですが、その時は仕事で体調崩したとか思われたくないって気持ちが強かったです。ハードに仕事してもクールな顔してる、みたいな変な憧れ像がありました。
病院にはもともと、その日の定時後に行く予定でした。何度か病院に行ってて薬試したり検査したりしてたのですが、何か異常はありそうな気もするけど、決定打がないと言われてました。これでダメなら診療科行ってみるか的な感じで、前週の金曜に血液検査を受けました。その病院では血液の解析ができないのでほかの病院に送り、その結果が届くのが月曜日だったのです(少し記憶曖昧ですが)。
大分フライングで9時過ぎに行ったところ、もう結果が届いてました。最初はいらっしゃいって感じの態度の先生が、検査結果を見て明らかに表情が変わり、ここでは診断できない旨伝えられ、今の病院へ送られることとなりました。
ちょっと長々と書きすぎましたが、こんな過程もあり、この苦しさが続くのならば死んでもいいか的な発想になっていました。
死が怖いものではなくて、楽になれるところ、みたいな。
ただ、今はほんと違います。もちろん生きたいです。死が楽なんてバカじゃないのとか思います。それにあの時の苦しさは大分消えてきていて、今は治療の苦しさのほうがキツイです。こんだけキツイことしてるんだから生かしてよね!って感じです笑
それに病気があったにせよ、反省するところもたくさんあります。まず俺の働き方がいけてなさすぎです。考える時間がない、まず動くべきだ、ってことを言い訳にして、どうすれば効率的に働けるかを全く考えてなったんだと思います。今は考えることしかできないので、ほんっと反省しましたし、機会あればやってみたいことが色々できました。頑張ったからオッケーだなんて、なんで問題、課題があること分かってて、そこを避けて同じこと続けてたのか。は〜って、ため息でますね。
そういうたのしみもあるのでほんと、今は生きていたいですよ。
大事なことを気付かせてくれて、ありがとう白血病、です。
白血病になって、泣いてくれる方に会いました。涙を見ると、俺も泣きそうになります。病気になったことの後悔とかじゃなくて、なんでか分かんないけど。
なんとなく、涙もろくなってる気がします。自分の弱いところを全部さらけ出したからかもしれません。けっこう自分のこと語るタイプじゃなかったと思うのですが、今はもう全部オープンです笑
その分、優しさや元気など、たくさんのパワーをたくさんの人から受け取っています。自分が思っている以上にたくさんの人に支えてもらって、俺は今生かされていること、本当に感謝しなきゃいけないと思います。
あーもう4時やん!
無駄に長くて読みにくいですが、宣告された時のこと思い出して書きました。なって良かったとは思わないけど、なったからこそ気づくこと多くて、せっかくなのでその気付きを大事にして、またこれから頑張っていきたいと思います。
夜中(早朝?!)に失礼しました。そして仕事頑張ってください。
よし少し寝よ!2時間は寝なきゃー!帰るだけの体力は作らねばヽ(´o`;
おやすみなさい。