ゆくその七転び八起き

白血病や日常のことを書くよ

ズキズキ

どうもゆくそです。

心臓バクバク、腰ズキズキがヤバイです。白血球が体の中で増殖してる気がします。ただ、今日も白血球増やす注射は打つみたいで、看護師さんにしたくない的に言ってみたのですが、痛み止めして打つか、我慢して打つか、その2通りと言われました。

ま、止める権限ないんでしょうし、発言という曖昧な根拠では変更できないんでしょうね。。早く血を採ってデータ確認して欲しいですが、今日は日曜日orz

 

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ファミマのお味噌汁けっこうおいしいです

励まし

どうもゆくそです。今日は血液検査、医師とのお話、コーラを飲んだので、そのことについて書こうと思います。

 

血液検査

最近は不定期なものはなく、大体月・水・金の早朝に取られます。大体朝の6時くらいですね。寝ていて、気配で起きると看護師さんが取ろうとしてくる、そんな感じですw

これも最近はですが、大体2本取られることが多くて、最初の1本目は捨てる用に、2本目は検査用に取られます。その後、1時間くらいしたら結果が出てるようです。

自分の手元に来るのは大体2時間後くらい。今日の結果は、変わりなしで、白血球0でした。前回輸血してもらったので、血小板の値は上がっていました。しばらくは輸血なさそうな雰囲気を感じています。

 

医師とのお話

今週まで主治医の先生が夏季休暇でして、毎日研修医の先生が様子を聞きにきてくれています。聞かれることは、最近どうですか?っていうぼんやりした言葉です。

体調に関しては毎日看護師さんが、(おそらくチェックリストの基づいて)体に炎症が起きてないかや痛みがないかなど、具体的なことを聞いてくれているので、その他の困りごとがないかを聞いてくれてるんだと思います。

今日は金曜日で、来週は主治医の先生が帰ってくる(はず)ので、特に何もなかったのですが、せっかくなのでいつごろ退院できそうか聞いてみました。

結果は、今が白血球0なのでなんとも言えない、主治医の先生が帰ってきたら説明してくれると思う、とのことでした。ま、そりゃそうだ。

ただ、その後しばらくして、別の医師の先生が来てくれました。4月に自分が入院した時の最初の診断をしてくれた先生で、「おお、久々~」って感じでした。もちろんそんなことは言いません^^;

どうですかって聞かれて、特に変化はない旨伝えたのですが、帰らず話をし始めました。

「入院生活長くなってきて辛いとは思う。けど、あなたの病気は今は治らない病気ではないですからね。治療も順調にいってますよ」

たしか、こんなことを。そして帰っていきました。

頭の中に「???」ってなったのですが、立ち去って少しして、ああ、励ましてくれたんだって思いました。研修医の先生が、辛そうですよとか言ったのかもしれないですね。今はまだ我慢できていますし平気と思ってたのですが、そういう言葉もらうとやっぱりなんだか嬉しかったです。

 

コーラ

買ってきてもらいました。飲みました。

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プハー(*≧∇≦)ノd□

ずれ

どうもゆくそです。

今回の治療について、聞いたり調べたりしているのですが、今週は主治医の先生が夏季休暇でいないので最終まとまりまだの状況です。また整理してからアップしますね。

 

現在の状況についてですが、昨日血液検査を行った結果、白血球が0になっていました。免疫力が無い状態ですので、文明の利器を使って体を守っています。

今はクリーンルームに入り、人との接触、食事、に制限を加えつつ、治療を行っていますが、新たに部屋内に強力な空気清浄機が設置されました。ベッドに組み込まれ、常に空気の循環が行われるようになりました。

音は基本静かですが、治療で医師や看護師が来る場合や、室内の掃除やシーツ交換、食事を持ってきてもらう場合などに出力がHiになりちと騒がしくなります。時々消し忘れられるので自分でLoにしますw

 

後は、毎日白血球を増やす注射を打ちつつ、血液検査の結果を見ながら赤血球や血小板の輸血を行ってもらっています。ただ、今日も血小板の輸血は行ってもらったのですが、赤血球は第一クール以外はしてない気がします。今は自覚症症状として、強い立ちくらみがあるわけでもないですし、今回も無いような予感。

輸血ってけっこう罪悪感でるんですよね。自分で体内の血球壊しといて(もちろん治療のためですが)、他の人の善意を受け取って。もっと緊急で必要な人がいるんじゃないかとか考えてしまいます。そのくせ、献血はもうできない体ですからねぇ。個人的には、回数増やすのが嬉しくて何度か行ってたのですが、組合で献血活動しているときに、何で大事血を無償でとか、気分悪くなったらどう責任とってくれるんだとか、色々言われる方も目にしてきました。会社の中でもそういう人がいるんだから、さびしいですが世の中はもっと多いんじゃないかと思います。その中での善意の方の血液なので本当に貴重なんですよね。あ、もちろん輸血以外にも自分が休んだことでカバーして頂いていることは多いです。

 

話は戻りますが、今になって色々気付いたことあります。病院で働いている人ってほんと女性だらけです。ほんと今さらですよね。

部屋内にベッドに取り付ける大型の空気清浄機入れたのですが、これを持ってくるのも設置するのも女性です。それも小柄な女性が一人で。こんなこと言うと今の時代叩かれるのかもしれませんが・・・。

自分は組み立てられている間、部屋の端で座って様子を見ていました。重いものを持つときとか、高いところに手が届かないとき、移動するときに何度か手伝おうとしたのですが、当たり前なんでしょうが拒否されました。

もし会社だったらって考えてしまうのですが、多分俺、男性からも女性からも怒られるか、白い目で見られてますよね。。うーん、こんなこと言うとほんと叩かれますかねw

それ以外にも持ってきた荷物を運ぶときでも、たとえば病院に来たときは、いいからいいからって代わりに運んでくれました。なんだろ。おそらく病院では当たり前なんですよね。でもそれが自分には当たり前じゃなくって、設置している時にそれを強く感じました。男女平等というか、もちろん女性が男性が行うような力仕事をすることが平等とは呼ばないのかもしれないのですが、働いている女性がそれぞれ責任感をもって動いていることに今さら衝撃をうけました。

偏見にまみれた戯言且つ、もやもやしたものをそのまんま書いてるので、気分害したらすみませんm(__)m

 

そういえば、8月もあと少しで終わりですね。病室は外の気温はもちろん、外の音も聞こえないのであまり実感はないのですが、人から言われて、ああいつの間にか、って気付きました。この時期って、異動なんかの個人内示よくありますよね。そういう話あったなーなんて思い出しながら、会社・社会の蚊帳の外にいる自分がなんだかさびしいです。

いろーんな意味で感覚ずれちゃってるんでしょうね。

ちょい復活

どうもゆくそです。一週間更新さぼってしまいました。というか具合悪くて更新できませんでした。今日の朝からご飯も食べれるようになって、気持ちも落ち着いてきました。

しんどい時ほど更新して残しておこうって思ってたのに、、

うーん、無理だったorz

 

またまとめますね

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抗がん剤4スタート

どうもゆくそです。昨日からおしっこばっかりしてます。。

 

今日の朝、血液検査を行った後、クリーンルームに行くため引越しをしました。

今回も個室で、4人の性活生活から変わりました。

最初は4人部屋どうかなーって思ってました。いびきうるさいし、朝夜早いし、声が大きいしで、なかなかリラックスできる空間ではありませんでしたw

でも、朝夜が早いのでこちらも早くなるし、いびきは耳栓すれば問題ないし、声は大きく口が悪いように見えたんですが意外に愛情ある口調にも思えてきたんですよね。それに、自由に院内を移動できるのもよかったです。

今、個室にきてみて思うことは、前であればこの時間(22時)なるとグーグーっていびきや、スースーって寝息が聞こえてくるのが、無いんですよね。少しの期間ですが、今まであったものが無いとめっちゃ戸惑いますね。俺どんだけ順応力高いんやろ。←よく言いすぎ?笑

 

個室移動の後、髄注をしました。嫌だったorz

台の上に体を丸めて寝て、背中に麻酔。痛い(泣)

その後、隋液の採取 → 抗がん剤投与 → 足が猛烈にしびれる → 自分の体重で足が痛い → 飛びたい(泣)

 

んで後は抗がん剤を入れて、おしっこして、体重計って、おしっこして、おしっこして、、

予定では今日から3週間!

若干慣れてきてるところもあって、嫌だなって思うことも増えてきつつありますが、今回のは前回に比べると軽いみたい!その言葉で気分的にはほんと楽!

耐えてきます☆

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昨日は久々に白血病について、もう一度調べてみていました。内容が最初よりも大分分かるようになってきて、そんな自分が少し嬉しかったです。

で、他の方が闘病に対してどう感じていたのかも知りたくなり、blogを読んでいました。今までは最新記事を見て、安心できるものしか読んでなかったのですが、目に止まったのが治療中に命を落とした方のblogでした。亡くなるギリギリまで記載しており、治療に向けて頑張るって気持ちと、それが叶わなくなった時、終わりを自分で選んだ時、書きにくいことを細かく自分の言葉で綴っているblogでした。

どうもそのblog、生前の本人の意向で本にもなっているらしいです。amazonで購入できました!明日届くのでまた読んでみたいと思います。読みたい人もしいたら言ってくださーい!

ほっこり

どうもゆくそです。昨日は治療としては何もなく月曜からの予定を聞いただけでした。あと面会きてくれてどうもでした!おいしそうに食べてる姿とお父さんしてる姿になんだかほっこりしました。

 

今日は、明日からの抗がん剤治療に向けて、点滴と利尿剤の摂取をしています。

今回は3週間程度の入院になりそうで、前回の治療に比べてると若干短くなります。ただ、今回使用する抗がん剤は、体内に取り込むと肝臓に負担をかけるため、すぐに排出する必要があります。そのため今日は、点滴と利尿剤を用いて、排出しやすい体を作っています。

利尿剤は朝食後と夕食後に飲むのですが、おしっこの回数が少ないと増やされるので要注意です。1回目の入院の時は、動くのがしんどくて行ってなかったんですが、体が水でパンパンになってしまいました。その結果、強制的に体に利尿剤を打ち込まれてしまい、寝ることもできなくなり、めっちゃしんどかったです。そうならないように、意識してトイレ行きます。

 

先ほど、ご飯食べた後に、ジュースを買いに行きました。デイルームという家族でご飯を食べたり、談話したりするスペースがあるのですが、そこで向かいの方が、家族と話していました。お孫さんも来ていて、そのお孫さんがおじいちゃん(患者さん)のことが好きみたいで、色々話している姿になんだかほっこりしました。

 

あ!そうそう。一時退院中ですが、体に少し変化が出ていました。気付いた方もいるかもしれませんが、体毛が薄くなってました。すね毛とまゆ毛と○○毛がだーーいぶ薄くなりました。子供に戻ったみたいでなんだかほっこr

 

クリーンルーム外

どうもゆくそです。昨日から入院しましたが、今回はクリーンルームの病室がいっぱいだったため、通常の病室で入院しています。

部屋は4人部屋で、けっこう年配3人の方が他に入院しています。

いいところとしては、クリーンルームではないので、院内を自由に歩くことができます。これがほんとにいい。自分で好きなところ歩けるのはもちろんですし、コンビニに行って食べたいものを自分で買うこともできる!あと、人の話してる声がしてるところも新鮮でよかったです。

ただ、集団の部屋なので、前までは22時過ぎても起きていられたのですが、今は明るくしてると迷惑かけるので寝るしかありません。また、4名を遮っているものがカーテンだけなので、声がよく聞こえます。このことでけっこうな衝撃を受けました。

他の3名の方なのですが、看護師さんに対して言い方がけっこうきついです。あこが痛い、ここが痛い、この薬ぜんぜん効かへん、何回書類にサインさせんねん、急に入院させられて墓参りも行かれへん等など。また、何か聞かれても素直にはいということがなく、何かとつっかかっています。

少しくらいの痛みは耐えたらと思うし、薬のことは医師に言うべきだし、書類へのサインは病院事務に言うことだし、急な入院って生きるために入ったんでしょって、心の中で思っていました。ただ、看護師さんが入ってきた時には、この声は○○ちゃん、今日は俺の担当とちゃうんかとか、仲良さげな感じもあって、衝撃でした。きっと甘えてるんでしょうね。看護師さんも困った声にはなるものの、うまくあしらっていて、こっちはこっちで慣れてるんだろうなーと感じました。

また、女性医師が来たときにも、同じようなことを言うものの、こちらは慣れていないのか、困り果てていました。最後は、他の患者さんのところも行かなきゃいけないのでって出て行こうとしても、逃がすかと文句をいい続けていました。なかなかの衝撃です。

 

直近の治療スケジュールとしては、首にカテーテルを通し、最初にリツキサン点滴、抗がん剤投与に備えた点滴を行い、抗がん剤投与となります。月曜日から抗がん剤投与なので、おそらく来週早々にはクリーンルームに入るものと思われます。

昨日は首にカテーテルを通しました。

最初に麻酔をした後、医療用の針金で首付近の静脈を通り、心臓の右心房まで刺します。痛みは麻酔をしているので強くはないものの、心臓を刺された瞬間、バクバクという音がMAXになり非常に気分が悪くなります。何もできないのですが、深く深呼吸して無理やり落ち着かせました。通した直後は、なるべく首を動かさないようにして寝ないと首が痛いので、少し大変です。あと、起き上がるときってどうしても首に力いれちゃうんですよね。首に力を入れないで寝たり起き上がったりって、意外と大変。ぜひ試してみてくださいw

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今日は、リツキサン点滴を行いました。これは抗体を作る薬で、白血病の治療には非常に有効なため、毎入院のたびに行います。ただ、副作用によって死亡した例もあるため、細かく状態を確認してくれています。

まず30分前にアレルギーを抑える薬と痛み止めを飲みます。

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30分後に点滴を開始し、一定のタイミングで体温や酸素濃度、血圧などを計測していくのですが、薬の影響でめちゃくちゃ眠くなるため、この検査がしんどかったです。落とす量は状態に応じて変化させながら決めているらしいのですが、眠すぎてほとんど記憶がなかったです。大体4時間程度で終了しました。今回でリツキサン4回目ですが、過去3回で影響がなかったので、検査が大分簡素化されていました。前は心臓のエコーをとりながらだったのですが、今回はなかったです。死亡例のほとんどは、投与後24時間以内で、何かあれば知らせてとのことですが、ほぼ心配ないだろうとのことでした。

 

まぁ、日曜日までは確実にクリーンルームではないので、気持ち的には大分楽です。今からご飯ですが、食べたらアイス買ってきたいです笑